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ゼルヤンツ [診察日]

2月下旬に1錠から開始したゼルヤンツ、2週間後には問題なく2錠に増やしたところ、旅行中ってこともあり?3日後には風邪のため?咳が出始め1週間後にはかなり酷くなりってしまい、中止する事になりました。
診察を受けOKを頂きゼルヤンツを1錠そして2錠と開始したのは1週間後、さらに1週間遅れでMTXも開始して、やっと咳もすっかり止まったかと思ったら、葬祭とも重なり?今度は38度以上の熱を出してしまいました。
結局なかなか軌道に乗らないという事でゼルヤンツは1錠で様子見る事になりました。

ゼルヤンツは3日で効果が表れると看護師さんから聞いていましたが、確かに3日後には効果が表れるのか体調を崩します。わりと早くに効果が表れるゼルヤンツ、減弱も3日後には現れるようでこわばりなど変化が体感できます。
それだけ免疫力が落ちるのかリウマチにも効果がでいます。3あったCRPも1錠でCRPが1.5になり、2錠で0.5まで下がりました。減量してもこのままでいてくれるといいのですが・・・
そして、405あったMMP-3はどこまで下がってくれるでしょうね。

取り合えず私にはゼルヤンツは、効果あります。風邪を引くくらい(笑)

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オレンシア [診察日]

オレンシアに替えてからの経過をupしようと思いつつ今日まできてしまいました。
オレンシアが良く効いて行動的に動き回っています。と書きたいところなのですが
2月からゼルヤンツに変更になりました。
オレンシアは「一次無効」と主治医に診断され22回で終了となってしまいました。
回数で言えば6回のレミケードが1番少ないですが、オレンシアは週に1回の自己注だったので、期間で言えば1番短い生物学的製剤となりました。

初回に点滴+自己注で開始したオレンシア、確かにその時の血液検査では反応が無いどころかCRPが上がっていたんですよね。
ただ、体感も悪かった為、アクテムラが多少効いていて?CRPなどの炎症反応が少なめに出てオレンシアに替えて体感と同じくらいの数値になったのかな?なんて勝手に思っていたのですが、やっぱり反応してくれなく、主治医からあっさり切られてしまいました。
効いていない薬を体から抜いてからの開始は正直言って辛かったですね。
アクテムラからオレンシアへ変更した時は、ステロイドを使っていたのでわりと楽だったのですが
今回は切っていたのでそのまま使わずに開始しゼルヤンツの効果も思っっていたより遅かった為、結局再開してしまいました。

日本、アメリカ、ロシアで使われ、ヨーロッパでは見送られたゼルヤンツ・・・・
これで現在発売されている全ての種類の生物学的製剤を使った事になってしまいました。
その為、他の生物製剤を選択する余地はありませんでした。とりあえず、副作用もなく1錠から2錠になりました。



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オレンシア [診察日]

20141008_095823.jpg


オレンシアに変わってから1ヶ月が過ぎました。
点滴⇒院内練習⇒自己注とお決まりの様に練習をして自宅で打ってます。
練習といってもエンブレルの時にようにバイアルを混ぜてとかなく、ただ打つだけなんですけどね。
そのエンブレルも今はペンタイプが出ているようですが、私の時は粉を混ぜてと作業があったのですけどね。そしてその後のシリンジタイプは海外の注射器だから?と言われていましたが、とにかく打つ時に痛みがあり、リウマチの痛みを止めるために打つ痛みを我慢しないといけないんだー!という矛盾した感じでした。
オレンシアは針が細いのか、痛みがありませんね。
そして、注射器も進化していますね。 オレンシアの場合 ペンタイプではないのですが、注射後は自動で針が引っ込む様になっています。
上の写真に注射器が2本ありますが、上が使用前、下が使用後です。
針が無くなっているのがわかるでしょうか?
他、マットや補助具はそんなに変わらないのですが、使用済注射器ケースが付いてきました。
以前は、自分で缶を用意していたな~(笑)
エンブレルは、週2回でしたが、オレンシアは週1回 今のところ特に問題もないので、後は効いてくるのを待つだけです。(何よりもここが重要だ!)

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アクテムラ卒業 そして・・・ [診察日]

今年になってから、どうも体調がスッキリしないことが続いていて、CRPも微妙なライン主治医からはエスケープの前兆ではないのかと言われながら、アクテムラの量をMAXまで使ってみたりして様子をみていたのですが、たまたま代診の先生の時に突然CRPが2まで上がりアクテムラでこのCRPと目が点になったかと思ったら、熱く語られ・・・取りあえず量が増えたばかりなので様子を見るしかないというより、代診の先生にはどうすることもできないので、次回は主治医の診察日にアクテムラの予約を入れ診察に臨んだら、採血をして、アクテムラの点滴を開始する前に診察室に呼ばれ、入るなり、アクテムラ+プレドニンでこの数値と先月よりも上がっているCRPを指して話し出した。
そして、オレンシアの点滴+自己注射を打って帰ってきました。(笑)
確かに自分でも、今月のアクテムラはないだろうな~と薄々感じてはいました。
それでも、新たな生物製剤の打診があり、早くても1週間後に開始かな?なんて思っていたんですけどね。まさか! まさか! 診察後にオレンシアの点滴を開始するとは思いもよりませんでした。
1月の時点では シンポニーかシムジア、2月の時点でシムジアに決めたと主治医が行っていたので
シムジアの心構えだけはしていたんですけどね。半年が経ち、主治医の気持ちが変わってしまっていました。そこのところはしっかり理由は聞きなぜそうなったか、話すと長くなるので省略します。そして、ほかの選択肢もあったのですが、納得して自分でオレンシアに決め打ってきました。
ということで、2010年9月に開始したアクテムラ、2014年8月48回で卒業しました。
今日はアクテムラの予約を入れていたので、当然アクテムラの準備をしていたのですが、そのアクテムラはどうなったのかな? まだ混ぜる前だったのかな?

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診察日 2014年1月  [診察日]

 今年初めての診察日 予約は午後からだったせいもあったのか?
体温を測ると38度…オイオイ わたしゃ熱に弱いので
38度もあったら元気にここまで来れないよ!
今度は正確に測れる体温計で、もう一度測ると36度でした。
時々ヒートテックのシャツやセーターを着ていたりするとこういう事があるそうです。

 生物製剤用の問診表にチェックを入れ血圧を測ると140以上
看護師さんが「いつも高めですか?」と聞くので 
「いえいえ」高めとは言われた事がありませんと答えました。
その後、採血後にもう一度血圧を測ると今度は150以上・・・えっ~!
採血で緊張したのか? 採血の結果出て 「風邪などは引いていないですよね?」再確認をされ、「引いていない」答え、アクテムラの開始・・・
アクテムラを開始して、少し落ち着いた頃にもう1度・・・・
やけに気になっているのか、何度も血圧を測られるからなのは分からないが今度は160まであがっていたよ!
そして、無事アクテムラも終え もう一度血圧を測った。
180まで上がっていて、さすがの看護師さんも血圧計が壊れているのかも?と言い出し
今度は電動ではなく 正確に測れる水銀タイプ手動式の血圧計を持ってきて測りました。
結果は140台・・・やっぱり高めなのは変わりないが、異常なほど高くはなかった。

順番がきて、点滴後に診察を受けると、主治医が血液検査の数値は手入力?これ数値が違うといいだし、用紙をみて、これは私はすぐわかり、紙が違うから、測った場所が違うのでは?と聞いたのですが、主治医には通じていなかったようで、看護師さんが、これは自動なので打ち間違えはありません。この数値は院内と院外の結果です。と答え主治医もようやく納得した様子でした。
そうなのです。今までRFは院内で結果を出していたのですが、12月は院内と院外両方で測っていたようです。当日結果がでる院内の12月の結果は162で院外は145 ここだけ診ると誤差を感じられますが、院内の基準が20以下で院外は15以下の基準と試薬も違うようなので、結果はほぼ同じ・・・その代わり1月からは院内ではRFをだいしていない様なので、結果は2月となるようですね。
そのほか CRPや血沈、白血球などは変わらず、当日結果でCRPが0.8 血沈が25 白血球7300と12月よりも数値が高めでした。 
主治医はアクテムラでCRPが上がるのは・・・とちょっと怪訝そうな顔をしていました。

私は年末年始は不規則な生活になり忙しい日が多かったので、動きすぎかも?と答えた。
実際これ位で上がるのは情けないですが、主治医も①風邪 ②OverWork ③アクテムラ2次無効の3つの可能性を上げた。
う~~ん! 風邪は引いていないし、Escapeも体感的にない。 
考えられるのはOverWorkなのかな? これくらいで上がるのも情けないな~
今回は体温も血圧も数値という数値が変だった。

今月の朝日新聞で、気圧が低いほどはれや痛みのある関節の数が増え、患者の自覚症状も悪かった。と言うデーターが取れたと京大から発表されていた。疫学的に関連が示されたようだかが、血液検査には関係しないとなっていた。もしかして?人に寄っては関連がある可能性はないのかな?
それよりも今回のすべての数値が信じがたいのが実感だな!
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8月の診察日 [診察日]

更新は1日と31日のみと言う相変わらず怠慢なブログです。
MTXを増量し、アクテムラを4週間隔にもどしてからは月を追うごとに良くなっているいます。
とは言え、数値はかなり正常に近づいてきましたが、体感はまだ以前までは戻っていない感じです。

今月の診察は気分を変えて違う先生に診てもらうことにしました。
なんていうのは冗談ですが、4週後の主治医の診察では点滴室が空いていなかったので、5週後の主治医を取るか、それとも4週後で違う先生を取るか・・・迷わず主治医より若くイケメンの先生を取りました。(笑)

診察券を出しすぐに点滴室に通され、採血と看護師さんに寄る問診
そして、質問用紙に状態を記入していたら、イケメン先生?(と言う事にしておきましょう)がやってきて挨拶をしたと思ったら「ちょっと診察しますね。」と言って「靴を脱いでください」と言ったとおもったら、手を握り・・・ちがう、ちがう、 指、手首の関節状態をチェックし始め、その後、肩、肘、膝、足首、足の裏までを症状を聞きながら、ここに「水が溜まっているね」といわれたので、へ? 水が溜まっているといわれたのは始めてだ。 確かに主治医からもまだ腫れているといわれたことはあったが 水が溜まっているとは言われた事がなかった。
「腫れている」と「水が溜まっている」これは表現が違うだけで同じ意味なのか?
そして、最後に「僕の手を握ってください。」と言ってもこれは握力の確認ですけどね(笑)

過去に主治医以外の先生に診ていただいたのは1人だけ、代診でここまで診察してくれたのは初めてです。と言っても今回で2人目、数年前の代診先生は点滴室にやって来たと思ったら、「これから点滴開始しますね。」と一言いって診察室にも入らずに終わってしまいました。そのときは主治医に伝えて欲しい事があったので、せめて「何かある?」と聞いて欲しかったなーとがっかりした覚えがあります。
 その為、これだけ点滴室で診察をしたのだから、これで終わりだと思っていたのですが、アクテムラが終わった後、診察室の呼ばれての診察、 主治医からの引継ぎ?たぶんカルテに症状に寄っては次回MTXの増量予定のコメントがあったのでしょうね。 代診の先生はMTXを増量した方が良いといってきました。私は確かに症状はあるが良くなってきているのは確かなので、このままでも良くなるのでは?と言って先送りにしてもらった。
そして、年に1回9月にフォローアップしている。股関節のMRIの事も書いてあった様で、先生のほうからオーダーしてくれました。

病院側?の都合で主治医の予約が取れなかったのですが、違う先生が診察してもここまで引継ぎがされていると患者にとっては本当に助かります。
以前は本当に点滴を打つだけの通院だったので、やはり代診ってこんなものなんだろうな~と思っていました。 これで体調が悪いと1ヶ月間先送りになり最悪ですよね。
今回は体調も落ち着いていましたし、これだけしっかり診察してただけるのなら、たまには違う先生でも良いかもしれませんね~(笑)

そうそう 今回の先生には始めて診察をしてもらったのですが、数年前に自宅に電話をくれた先生なんですよね。
http://piyo3piyo3.blog.so-net.ne.jp/2009-10-24
という事は やはりその先生の性格なのでしょうね。

ただね・・・写真ではわりとイケメンに見えたんだけどな~ 実際に会ってみると偽証罪で訴えるぞ! なんてね!! 開院時の写真とはかなり変わっていました。 それは当たり前か・・・お互いに・・

そして診察が終わってからはオステオパシーの予約も入れていたので、帰りに寄ってきました。
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診察日 7月  [診察日]

アクテムラを5週から4週間隔に戻し、CRP・血沈などの炎症反応は正常なり、MTX増量効果も出始めてきたのでしょうか?300台まで上がったMMP-3も2桁まで下がり、RFも3桁から2桁まで下がってきました。
このままいけば次回には全て正常値になりそうです。

前回の診察で経過を診る為に骨密度とレントゲンを撮りました。
xpでは少し進んでいるようにも見えるけど、これは撮り方で見え方も変わってしまうけど、使っていて不自由さが増した?と聞かれました。
特に不自由さや新たに出来なくなった事はなく、それよりも炎症の痛みがなくなり使えるようになった方が実感できるので ありません と答えた。 
私にとっては固まって動かないより、痛みのために使えない方が辛いのです。
ただ、炎症が落ち着いていざ使おうと思ったら固まって使えなかったと・・・という事はありますが、それでも痛い時よりは使えているのです。

股関節の方も痛みも落ち着いてきている一方で、数ヶ月前から右足裏 足趾付け根部分に痛みが出て強くなってきているのです。
数値が落ちるいてきているのになぜ?と色々考えてみたら、オステオパシー効果により股関節の可動域がよくなってきているのと同時に、薬効果で股関節の痛みも消えて普通に歩ける様になった為かもしれません。と言うのは 人間の歩き方として左足を前に出すと同時に右足で蹴りながら送りだしているのです。
以前は痛みのために出来なかった動作が出来るようになり、その負担が足の裏にきたのでしょうか?今まで履いていた良く歩ける靴でも痛みが出てしまう。
一箇所がよくなっても別な所に負担がかかり痛みが出る。これがリウマチなのでしょうね。
結局、股関節の可動域がよくなっても普通の歩き方ができない。そうすると他の所にも影響がでるですよね。
この夏のために足型を取ってオーダーしたサンダル・・・普段履いている靴の倍以上の金額だったのに 履く勇気がでません。
一時的なものなら良いんですけどね。
どうにか7月中にアップする事ができました。(笑)
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診察日 6月 [診察日]

一体先月は何があったのでしょうね?
確かに腫れがあり、痛みは強く一瞬ですが、全く歩く事ができない日もあったと言うのに・・・
CRPは2.61→0.4にそして血沈も正常に・・・ 風邪でも引いていた?
いえいえ 引いてはいませんでした。MMP-3も261.3まで上昇していたので、リウマチが顔を覗かせていたのは間違いなかったのです。
やはり4週間を5週にしたからでしょうか? 1週間でこんなに変わるもの?
それとも 先月MTXを+4mg増量して効いてきた? こんなに早く効くものなのか?
体感的にはまだ元に戻っていない感じはするが、良くなっているのは確かです。
それにしても前回が上がりすぎなのか、今回が下がり過ぎなのか分からないけど、どっちも体感はあっていないですよね。数値も当てにならないな~
相変わらずRFがジワジワ上がってきてはいるのですが、腫れはなくなったのは確実なので、このまま様子を診る事に・・・

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診察日 4月 [診察日]

今月から看護師さんがガラリと変わる事は知ってはいたのですが、
やはり 知っているのと実際いなくなり 体感するのでは全然違いました。
今までの看護師さんがこんなにも気を使っていたのかと、いなくなってからこんなにも感じてしまいました。

元々私の血管は取りづらいのですが、それでも以前の看護師さんは、私に負担がない様にと気を使って難しい血管に刺していたんですね。
と言うのも・・・3月から着ている看護師さんは私の血管を触るなり・・・もう1人の看護師さんにバトンタッチ・・・ もう1人の看護師さんは4月からなのですが、数年前にもここにいた方なので、戻ってきた・・・と言う感じのなのでしょうか?
その看護師さんは、私の血管をみるなり1番太い腕のど真ん中の血管に刺し、
「曲げると止まるのでそのままでいてください。」と言って去っていきました。
確かに肘を曲げると点滴が止まってしまうので、いつもは点滴中にスマホ触っていたのですが・・・NG 暇~~~~~~~~な点滴になってしまいました。
もちろん 点滴に着ているのですから 仕方がない事なのでしょうけど、今までの看護師さんは点滴をしているストレスを出来るだけなくするという事を意識してくれていたんですよね。
今までが良すぎた?せいなのか やけにストレスに感じてしまいました。
たぶん これが当たり前で 今までが良すぎたのでしょうね。
そして、数値の方はCRP 0.45 血沈 25 MMP-3 60.5 RF128.7
早くもそのストレスが数値に出たのか?
そんな訳ないな! なんだか分からないが全ての数値が上がっていた。

渋谷にある柴犬バーにでも行って癒されればよくなるかも?
店長のはなちゃんに会いたい・・・
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3月の診察日  [診察日]

新しい看護師さんに変わり始めての採血 今度の看護師さんは思いっきりが良いのか強引なのかはわかりませんが、迷わず針を刺して採血・・・おいおい 全然入ってこないじゃないの・・・ 「痛いですか?」と聞かれ 「いいえ」と答えたら そのまま ズルズルと引っ張り血を採られました。痛みはなかったですが、結局点滴は入らず刺しなおし・・・
私の血管は取りづらいと口を揃えて看護師は言います。そういえば人間ドックの時などは朝食抜きの水分も取っていないので、過去には3人看護師さんが変わり5回失敗された事がありました。 今年も人間ドックが迫っていますがどうなるでしょうね。それでいて採血を失敗したのが気になったのか、後で「2回も痛い思いさせてすみません」と謝ってきてくれました。
私としては自分の血管がとれずらいと自覚があるので、全く気にしていなかったですけどね。
たぶん この看護師さんは採血には自信があったのかもしれませんね。

アクテムラが終わり診察室へ、主治医からは「MMP-3が上がっているけど 痛み強くなかった?」と聞かれた。
MMP-3は当日結果が出ない為2月の検査結果・・・と言う事は1月の話になる。
「いつもの様に波はあるけど、特に悪くなった感じはしない」と答えました。
現実に今回もアクテムラを打って2週間後位に足の指がパ~ン!と腫れ あれれれ~!と思っていたら腫れは引き出し2週後のアクテムラの日にはすっかり腫れも痛みもなくなっていました。 なのでアクテムラ切れではないですよね。
MMP-3はちょっぴり基準値を超えたくらいで、私は鼻で笑うくらい、たいした数値ではないのですが、それでも主治医は正常じゃない事が気になる様子でした。

それよりもなによりも この日はものすごく体調が悪かった。原因は未だにやってくる律儀なお客様・・・そろそろ お暇していただいても良いんですけどね~なんて考えていましたら・・・以前もそうだった。私はこのお客様とリウマチがかなり繋がっている。リウマチの波はお客様の状態とドンピシャだ! すっかり忘れていたのですが、アレルギーを防ぐ為に最近ステロイドを服用したり、注射したりして症状が重たくなってきていたんですよね。

アクテムラを打ち始めた時には左右されていなかった。ステロイドを使っていなかったからだ! 
アクテムラを打つ⇒副作用の皮疹が出始め⇒ステロイド⇒生理が重たくなる⇒リウマチに波が出始めた。これって悪循環の堂々巡りじゃん。
もし本当にそうだったとしたら、診察日とこの体調の悪さがピッタリと合ってしまった今回の方が悪くなっている可能性がってことです。


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