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LCAP(エルキャップ2クール目) [診察日]

始めてエルヤップを5週連続で行ったときは、CRP6.9→0.08 血沈92→26 MMP-3 1064.4→463.5と効果があり、LCAP先生も効き過ぎるほどの効果だ!と言っていたのですが、2クール目を開始する時にはCRP4.31 血沈83 MMP-3 745.6と、ここまで上がってくるのはかなり活動的だねと言われたものの、エスケープのないエルキャップと聞いて、前回3回目辺りから効果を感じていたので期待していたのですが、全てが終わり結果を診て見ると、CRP5.93 血沈100 MMP-3 1287 となんと!すべての数値が上がっていました。

そしてその最終日に事件が起こってしまいました。
いつもは主治医のLCAP先生が血管確保をしてくださるのですが、この日はちょっぴり若手先生、とは言え先週は上手く入れてくれたので安心をしていたら、1時間過ぎても開始出来ない。結局別の先生がきてみるに見かねた?その先生が入れて開始となったのですが、どうもエラーばかりで先に進まず、いつもは血液が出る方だけ電気毛布で温めるのですが、今回は血液を戻す方も電気毛布で対処して進めていきました。普通の方なら1時間位で終わるのですが、ぴよの場合血管が細いため通常より遅く回しているようで、他の方よりも長くかかります。そのうえ今日は1時間以上も遅れての開始、遅くなるのは覚悟していたのですが、5時過ぎても終わらない。掃除のおばさんまでがやってきてしまいました。今日は最終日の為主治医とのお話もある予定だったのですが、途中覗きに来た主治医も戻って行ってしまいました。やっと終わり、血液が出る方の針を抜き、残すと所は返血のみとなったので、電気毛布も片づけますねと両方の電気毛布を片付けたとたんエラー音が・・・技師さんが色々試してもダメなようで結局返血出来ず、時間も時間だったのか、フィルターに血液が残ったまま針を抜かれて終了となりました。
開始する前既にHbが8以下の貧血状態だったので、そのフィルターを見ただけでクラクラ来そうな気持になってしまいまいました。((+_+))
結局先生とも会う事が出来ず、エルキャップ友達ともお茶する事もなく帰路に着きました。


その様な状態で診察日を迎え、そもそもエルキャップをワンクールだけやってアクテムラを効かすと言う目的だった主治医からは、ケブザラへの変更を求められ、開始する事になりました。
今年2月に発売されたばかりの為、まだ応用力がなく年内は自己注も出来なく2週間に1回の通院になります。
既に、次回8月のエルキャップも入っている為、さらに通院が増えてしまいました。
出来れば新薬は応用力が付いた位から開始したいと思っていたのですが、さすがにあの数値だとそんな事言ってられないだろうな~







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LCAP(エルキャップ) [診察日]

ワンクール、週一回×連続5回のエルキャップ
体感的には3回辺りから効いている実感がありエルキャップの先生に伝えたら、それはちょっと早すぎなので、「たまたま体調が良いのかも?」と言われ信用されなかったのですが、ワンクール5回が終わり採血をしてみたら、CRP0.08 血沈26 MMP‐3 463 と下がった。効きすぎるほど効果か出ていると言われ、ここまでCRPが低くなったのはアクテムラが効き出しているのではないかと、通常では考えられない位の数値だそうです。

これでエルキャップは効果あり、そして今後エルキャップを続けるかの話になり、当初効果が出るのに1年間位かかると言われ、最低でも1年間は続けようと思っていたので、定期的に通院する意思を伝えた。

体感的には確かに良くなった感じはあるのですが、さすがにCRPが正常な体感ではありません。
どちらかと言うと血沈とMMP-3の数値があっているかな?
それでもアクテムラが効き出せば・・・と思っていたのですが、翌月にはCRP2.2血沈44そして、その翌月にはCRP4.3血沈83MMP-3は745とどれも上がったしまいエルキャップが待ち遠しくなりました。
これって!これって!エルキャップは効いたけど、アクテムラが効いていないってこと?
主治医曰く、エルキャップは単なる血液から取り除いているだけなので、数値が良くなってもリウマチ自体は良くならないから・・・と、次の生物製剤の話が出てきました。
そして、エルキャップの先生からは、私の場合あまりにも効きすぎていると・・・だけど、これを繰り返していく内に生物製剤が効き出したり良くなっていくと・・・

この病院では、生物製剤が使えなくなった方が、MTXとエルキャップでコントロールしている方もいるですよね。
これって、副作用で生物製剤が使えないと諦めていた方には朗報ですよね。
そして、針を刺すので刺した血管が固くなる事以外は副作用がないと言われているのも魅力的です。
まさかこんなに良くなると思っていなかったですが、こんなに早く数値が上がって行くとも思ってはいませんでした。(笑) 今月はエルキャップ2回の予定でいたのですが、数値が悪くなっていたので、Maxの5回に変更となり、毎週通う事になりました。

お値段はこちらでは1回43,380円×5回 そのほか採血をした場合などは加算されますが、月内に収めれば高額医療に引っ掛ける事が出来ます。

エルキャップ友達ができたので終わった後にお茶をして帰ってきました。

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2月のCRP [診察日]

2月は3回の採血がありました。
1つはいつものリウマチの定期健診の為の採血、2つ目は人間ドックでの採血、そして最後の1つはLCAP(エルキャップ)を開始する為 大学病院に紹介され時の採血です。

まず、人間ドックでのCRPの結果が3.27と1月のリウマチ診察の時とほぼ横ばい。
ところが、その4日後の2月のリウマチ診察の時のCRPが5.24 血沈67と上がっていた。
ん?4日後でこんなに上がるのか?人間ドック後の青森旅行の無理がたたったのでしょうか?
と思っていたら、その1週間後に他の施設で受けた時のCRPが6.91 血沈92 MMP-3に至っては1064.4と久々に4桁を記録していました。もうこれはアクテムラが効いているとは言えがたい状態になっていましたが、既にLCAP(エルキャップ療法)は始まっている為、薬の変更も出来ず Stay
普段、月に何度も採血をしないのでわかりませんでしたが、こんな短期間上がっていくものなんですね。

そのLCAP(エルキャップ)を予約した時間に行き準備をして開始・・・
事前に血管を確認して、針を刺す2時間前に指定された所に自分で麻酔のテープ貼ります。
ベッドの横になり・・・1回目失敗・・・超音波で血管を確認するもの2回、3回と・・・
じゃ~温まった反対の腕からと刺してみたものの、やはり駄目だったようです。「あれ?こんな血管だったけ?」とLCAP担当先生と外来主治医が話していたのですが、ベットに寝かされ目のやり場もなく瞑っていたのですが、ふと目を開けるとそこには6人以上の医師や看護師に取り囲まれていました。結局1時間たっても開始できず、開始前にお手洗いに行っていたのですが、緊張からなのか1度トイレ休憩させてもらいました。
その為医師も限界と感じたのか、仕切り直し後は足首に刺し成功!ちなみに足首には事前に麻酔テープは貼っていなかったので、ジェルの麻酔で対処したようです。
やっと開始されたのですが、炎症が高すぎて?30分もしないうちに膜がはり詰まってしまったようで、無理をせず返血となってしまいました。

エルキャップ療法が効果あるかどうかの前に血管確保など、いくつかの課題を乗り越えなければならないようです。

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アクテムラ週1回&LCAP [診察日]

アクテムラを週1回打つようになり、3ヶ月が経ちました。
やはり、アクテムラ+MTX+ケアラムではCRP3.29とコントロールが付かない。
そうなるとどうするか?となり 新たな薬、オルミエントやケブザラを待って・・・という方法もあるのですが、今できる事・・・と言う事でエルキャップを開始する事にしました。

エルキャップは10年以上前に開発され一時リウマチ患者でも話題にのぼっていましたが、リウマチその物を抑えるものではないので、今は潰瘍性大腸炎などに使われるケースが多くなっているようです。
その為通院している施設でも以前はやっていたのですが、現在は一部の施設でしかやらなくなったらしく、エルキャップを受ける為に紹介状を頂き行く事になりました。

始めていく病院、事前に初診予約を入れ 白血球除去療法担当の先生を受診
病歴などを診て確かにやった方がいいねとなり、採血後に、血漿交換・白血球除去療法のお部屋を見学させてくれました。そこでも担当の医師から実際の物を見せて頂いたり色々説明を受け、針を刺す血管の確認をしたりと丁寧な対応をして頂きました。そして一週間後、検査結果に問題がなく受ける事になりました。

暫くは毎週通わなくてなりません。
毎週火曜日にアクテムラを打ち、水曜にMTXを服用、木曜日にLCAP それに毎週のリハビリと毎日がイベントの様です。
3月があっという間に去っていきそうです。


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診察日 またまたアクテムラ再再開 [診察日]

ヒュミラを1本から一度に2本打ちを開始したのが8月
その後様子を見ていたのですが、CRPが5.93と結局反応なく倍増した意味はなかった!
流石に主治医もぴよさんにはもうTNF系の生物製剤は使いませんと断言・・・
(心の中でこのお金があればこの壊れかけたストーブが買えたのにと、なんだかお金をドブに捨てた気分になってしまった。)

ヒュミラを体から抜き次を始める間にラッキーな事に大学病院の先生などリウマチ専門医とじっくり話をすることが出来ました。
そして、どの先生も既存の生物製剤が効かない患者が1%いると話した。
という事はぴよはその1%に入ったのかな?
そういえば、主治医も以前心配な患者5人のうちに入ると言われたことがある。
主治医の患者数とも一致している。という事はぴよが通っている施設にも5人いるのだろうか?
そしてそういう方はどうしているのですか?という質問に
総合病院の先生は、病院を渡り歩いたり、漢方や民間療法に走った後に戻ってきた患者も一部にいると・・・
そして、大学病院の方はやはり、全く使わないより使った方が数値が良い人もいるので 生物製剤とステロイドで次の生物製剤を出るまでしのいでいる方が多いそうです。
色々アドバイスを受けたり、過去の検査表や薬歴をみて、どの先生も主治医がすごく苦労しているとか、頑張ってくれているよ!と口揃えて主治医をかばう?(笑) 

診察日ではオルミエトやアクテムラ等の話が出て、結局過去にアクテムラが一時的にも効いたり反応しているという事で今回は点滴ではなく、注射を週に1回打つ事が認められたので、そうしたいと主治医が言ってきた。ただ注射が倍になれば、金額も倍になるよ!と一言・・・
主治医としては次のIL-6の生物製剤が出るまでの間アクテムラで凌ごうとしているのかな?
そして毎週アクテムラを打つ事になりました。

結局痛いとお金よりも藁もすがる思いになってしまうだろうな~

それにやはり、薬が効いていないと体が壊れていきます。
そしてだんだん不便な生活に・・・
メトレート8㎎/週、ケアラム50㎎/日 プレドニン10㎎/日 そしてアクテムラ毎週1本 
3度目のアクテムラどこまで効いてくれるのでしょうか?

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診察日 プレドニン減量 [診察日]

ヒュミラを開始してから、診察があるごとにプレドニンを30㎎→20㎎→10㎎と減量していきましたら、それに合わせて炎症反応が反比例するように上がっていき、10㎎まで減量したものの、旅行や実家に戻るなどをして結局歩くことが出来ず増量してしまいました。
ヒュミラを開始してから3ヶ月が経ち評価する日がきたが、どうも抑えられていない気がする。と言うかプレドニン10㎎以上服用していてCRP1.57って効いていると言える? となるとどうするか・・・になるのですが、主治医としては、今出来る事を全てやって納得してから次に進みたいと・・・と言っても私には次の薬がない。そして今出来るのはヒュミラの増量でした。だたそうなると薬代も単純に倍になる。(>_<) とは言えこのままだとステロイド性の骨粗しょう症で骨密度は急降下・・・他かの薬と言ってもないのでステロイドで凌ぐしかないとの事。要するに次の薬が出てくるまで治療をあきらめステロイドで凌ぐか、ヒュミラの増量の二者択一 時期にステロイドで凌ぐ日々(既にステロイドで凌いでいる気がる)がやってくるのかもしれないが、少しでも効く可能性があるのならとヒュミラを倍増する事にしましたが、どうなることやら・・・





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診察日 ヒュミラ開始 [診察日]

GW直前、定期検診でいつものようにアクテムラの点滴をする予定で診察に行き採血をし、診察室に入ってみたら・・・

主治医からアクテムラの中止を告げられた!
理由はアクテムラを増量して打っても前回よりも数値が悪くなっている為。
そして、次回から開始する薬の話になり、そのための準備としてプレドニン30㎎(朝10㎎昼10㎎夜10㎎)の服用を告げられました。(驚)
思わず、discountしてみましたが却下されました。(笑)
今までアレルギーなどではこの量の服用や注射はありますが、今回の様に薬の切り替えの為で服用するときは多くて10㎎位で30㎎の服用は初めてだったのでかなり抵抗があり私自身も中々受け入れる事が出来ませんでした。
それでも主治医からの説得が続き結局服用する事を決めました。

そして1週間後の診察でヒュミラを開始。自己注射はエンブレルやオレンシアなどで過去にも経験済みなので、初回から看護師さん立ち合いで自分で注射・・・
これでプレドニンが減量されるかと思いきや次回までの持ち越しになった。
お陰でGW中の旅行は疲れ知らずに元気よく楽しく過ごすことが出来ました。(恐るべしプレドニン30㎎効果)
だけど、自宅に戻り鏡を見ると自分の顔に唖然!!
痛みが軽減され、どうにか両手で顔が洗えるようになり、手からはみ出す顔にショックを隠し切れません。 リウマチ友達には言えるのですが、スケート関係者と会うときは相手の顔を見て話し事が出来なくなってしまいました。 一言「太ったね~」と言ってくれれば「薬の副作用なんです」と言い訳を出来るのですが、やはり相手も気が付いていても「太ったね」なんて言えるわけないですよね。

今現在 プレドニン効果で体が軽く動けるようになり、今までいかに自分が悪い状態だったかも改めて知らされました。ただただ怠く動けない、動きたくない状態で、まだまだ痛みは我慢出来ると思っていて、血沈86 CRPが6以上あっても痛み止めも飲んでいませんでした。少しずつ悪くなっていて体が慣れていたのでしょうかね?それとも かなり鈍い体質なのでしょうか? でも主人は気が付いていいた様でステロイドを服用し始めてからは「良くなったね」と言ってくれました。どうやら頭も全然回っていなかったようで、正直言って4月前後の生活状況が記憶に残っていないのです。その時期に物を預ってほしいと渡されたらしいのですが、記憶になくその物も何処にあるのか分からなくなってしまいました。(汗)

そんなこんなで、ご迷惑をかけた方には「申し訳ありません」でした。「お許しください。」
また、心配して連絡をしてくれる友人に感謝です。「ありがとうございます。」

恐るべしリウマチ、痛みだけではなく 性格まで変えてしまうのですね。
今現在はプレドニン効果で性格が変わっています(笑)これは自分でも自覚しております!
となると本当のぴよはいつ戻るのでしょうか? それともこれが本性か?!

レミケード、エンブレルは過去に経験済みで、同じTNFグループ薬は効かないと敬遠されてきましたが、果たしてヒュミラはどこまで効いてくれるのでしょうか?
今現在プレドニン効果でヒュミラが何処まで効いているのか全く分かりません。
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診察日 ゼルヤンツ中止 [診察日]

人工股関節の手術でゼルヤンツを休薬したのがちょうど1年前、といっても休薬したのは術前2週間、術後2週間の4週間のみ、その後再開するのも、風邪をひいたり、熱を出したり、おまけに全身に皮疹が出たりするたびにゼルヤンツは休薬になり、なかなか継続できない。
最初の内はCRPが高くても、風邪のせい、熱のせい、休薬したからとなり様子見状態。
そしてやっと数ヶ月間継続して飲む事ができたのですが、やっぱりCRP5前後、血沈65前後、MMP-3も900台という状態で段々と上がっていき、ゼルヤンツを飲んでも飲まなくても変わらない?
う~~んでも、ゼルヤンツにしてからRFは半分以下の250前後まで下がりました。(ここ下がっても意味ないか~!)
だんだん月6万の薬代を溝に捨てている様な気分にもなってきました。
医療には出来高払いっていうのはないのかな?(寛解になれば月5万も惜しくないかも?)
痛みが強いと性格も変わります。(笑)
それでいて指関節に少し腫れがある程度で大きな腫れが全くないのです。(>_<)
痛みを訴えた大きな関節にも腫れがない為、主治医も最初は別の病気が隠れているのでは?と疑っていたのですが、調べてもCRPが上がる病気はなく、結局ゼルヤンツが効いていないという事になりました。そうなるとほかの薬に変えなければならないのでしが、生物製剤は既に使い果たし、使ったことのない生物製剤はありません。となると・・・・
今現在CRPが高い事や過去に1番効いた薬という事で再びアクテムラに戻る事になりました。
とは言ってもアクテムラは点滴で600㎎と体重よりもかなり多い量でも効かず1度エスケープした薬です。果たして効くのでしょうか?
風邪を引いてもマスキングしてCRPが上がらないアクテムラ・・・効いていなくてもCRPは下がる?と言う事?
ただ今ゼルヤンツを体から抜く断薬中・・・これ以上性格が変わらないうちにこの辺で・・・


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診察日 ゼルヤンツ [診察日]

昨年の2月から開始したゼルヤンツ、途中人工関節の手術で休薬をし再開しているのですが、どうも思う様に行きません。
ここ数ヶ月のCRPは5.26→4.05→40.4→3.65 血沈も55~60をさまよい MMP-3も500前後とどの数値も正常値ではありません。
主治医としては徐々に下がって行っているCRPを診てゆっくりだけど、ゼルヤンンツが効いてきていると言う判断・・・
確かに冷静にみると確実にCRPは下がっていました。と言っても実感がないのが悲しいですね。
今までならば、すぐにほかの生物学的製剤に移るのでしょうけど、使い果たしてしまった今、他の薬剤へいく事も出来ないためゼルヤンツをメインに+αで様子を診るしかないのが現状なのかもしれません。それにしても効きだすのが遅すぎです!もう暫くは下がってくるのを待つしかないのでしょうね。
診察時に看護師さんが身長を測ってくれたら、±2㎝の身長差がありました。
かなり揃えられるようになっていたのですが、リハビリがおろそかになってしまい、また最近脚長差が出てきてしまいました。痛い所をかばって歩くと余計脚長差が出てしまうのかもしれません。
リウマチがコントロール出来ずに痛いと負の連鎖が続きます。

診察後に昨年病室が一緒だった方のお見舞いに病室に行ってみたら「なにかあった?」と逆に励まされてしまいました。どっちが見舞われたのやら・・・・・

久々の診察日の報告が愚痴になってしまいました。(笑)

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ゼルヤンツ [診察日]

副作用?などで1錠に減らしたゼルヤンツ
痛みや腫れが強くて痛み止めを服用する日があっても
飲まなくても大丈夫な日もあり、CRPも0.4~5と正常値でないにしても低活動なので
この良い日と悪い日の差は天気や体調のせい?と思っていました。
そして、たまたま痛みの強い日に診察日があたり、採血をし、結果をみたら CRPが2.9ありました。
いくら天候や体調のせいと言っても ここまで数値が上がるのは・・・
主治医はこれは薬が効いているとは言えない数値だねと一言
私自身も良い日と悪い日の差が大きくいつ痛みが出るかが分からないのが辛いところだったのですが、まさかそれに連動してCRPまで上がっているとは思ってもみませんでした。
ゼルヤンツは毎日服用する薬で レミケードやアクテムラなど点滴で効果が減弱する時期というのはなくわりとコンスタントに効く薬なのにもかかわらず、日によって0.4~2.9と急激に上下するのはやはり問題ですよね。
そして、ゼルヤンツ2錠に再チャレンジすることになりました。
さて、3日後なにも起こらなければ良いのですが・・・



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