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東北旅行? 里帰りです [旅行]

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今年の夏は東北を旅しながらの北海道へ向かいました。
初日山形では、鳥海山、月山を見学したり、最上川のライン下りをしてから秋田入り

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その後、青森入りをしたのは良かったのですが、メインとしていた十二湖の青い池を行く日はあいにくの雨・・・
昨年真冬みた鶴の舞橋も夏にはインスタならぬ、カメラ映えすると思いきや どんよりと曇り空
満たされたのはうに丼が堪能できたお腹だけでした。

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翌日は晴天に恵まれ

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やはり全然違いますね。
気分もさわやか、シアンも喜んで散歩します。

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今年は中々いけない大間まで行くことができ、6日間かけ北海道入りをいたしました。

と・・・ここで旅行が終わっているようですが、本来の目的は母の一回忌の為ここからがメインとなるのですが、写真はここでおしまい。
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今月のお出かけ [日記]

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連日の暑さで皆様いかがお過ごしでしょうか?
外でのお仕事をしている方や被災地でお過ごしの方には本当に脱帽いたします。

私自身、暑さの為なのか?それともCRP7.98と高いせいなのか?それとも単なる怠け者なのか?訳のか分からない状態になっております。
その為今月のお出かけはお休みしようと思っていたのですが、駅前だし、わりと近い所なので参加しました。
久々に行った品川の水族館はいつの間にかエプソンからマクセルに名前が変わっていました。
平日と言う事もあり、わりと空いていた水族館はエアコンがしっかり効いて私たちも水を得た魚ように元気になり癒されました。

ただ、帰り際には皆さんの歩くスピードについて行けなくなってしまいました。
さすがにこの状態でのお出かけは無謀だったかな?

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LCAP(エルキャップ2クール目) [診察日]

始めてエルヤップを5週連続で行ったときは、CRP6.9→0.08 血沈92→26 MMP-3 1064.4→463.5と効果があり、LCAP先生も効き過ぎるほどの効果だ!と言っていたのですが、2クール目を開始する時にはCRP4.31 血沈83 MMP-3 745.6と、ここまで上がってくるのはかなり活動的だねと言われたものの、エスケープのないエルキャップと聞いて、前回3回目辺りから効果を感じていたので期待していたのですが、全てが終わり結果を診て見ると、CRP5.93 血沈100 MMP-3 1287 となんと!すべての数値が上がっていました。

そしてその最終日に事件が起こってしまいました。
いつもは主治医のLCAP先生が血管確保をしてくださるのですが、この日はちょっぴり若手先生、とは言え先週は上手く入れてくれたので安心をしていたら、1時間過ぎても開始出来ない。結局別の先生がきてみるに見かねた?その先生が入れて開始となったのですが、どうもエラーばかりで先に進まず、いつもは血液が出る方だけ電気毛布で温めるのですが、今回は血液を戻す方も電気毛布で対処して進めていきました。普通の方なら1時間位で終わるのですが、ぴよの場合血管が細いため通常より遅く回しているようで、他の方よりも長くかかります。そのうえ今日は1時間以上も遅れての開始、遅くなるのは覚悟していたのですが、5時過ぎても終わらない。掃除のおばさんまでがやってきてしまいました。今日は最終日の為主治医とのお話もある予定だったのですが、途中覗きに来た主治医も戻って行ってしまいました。やっと終わり、血液が出る方の針を抜き、残すと所は返血のみとなったので、電気毛布も片づけますねと両方の電気毛布を片付けたとたんエラー音が・・・技師さんが色々試してもダメなようで結局返血出来ず、時間も時間だったのか、フィルターに血液が残ったまま針を抜かれて終了となりました。
開始する前既にHbが8以下の貧血状態だったので、そのフィルターを見ただけでクラクラ来そうな気持になってしまいまいました。((+_+))
結局先生とも会う事が出来ず、エルキャップ友達ともお茶する事もなく帰路に着きました。


その様な状態で診察日を迎え、そもそもエルキャップをワンクールだけやってアクテムラを効かすと言う目的だった主治医からは、ケブザラへの変更を求められ、開始する事になりました。
今年2月に発売されたばかりの為、まだ応用力がなく年内は自己注も出来なく2週間に1回の通院になります。
既に、次回8月のエルキャップも入っている為、さらに通院が増えてしまいました。
出来れば新薬は応用力が付いた位から開始したいと思っていたのですが、さすがにあの数値だとそんな事言ってられないだろうな~







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今月のお出かけ [日記]

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5月のお出かけは家庭の事情によりお休みをしてしまい。今月は久々に全員が揃う事が出来ました。
6月はアジサイ巡りと決めていたのですが、鎌倉は例年よりも早く終わってしまっているし、どこに行こうか?となったので、近所にあるアジサイ寺を提案してみたら、意外と皆さん行ったことがなく即座に決定。
この日は雨予報だったので車で行く事にし、その後はのんびりと二子玉でランチとなりました。
あまりにもの近さに写真を撮る事も忘れてしまました。(笑)

どうも体調が上がらなくグデグデ、ダラダラ、引きこもっていたら、アジサイが合わない位の暑さになってしまいました。(笑)

皆様も気を付けてお過ごしください。


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LCAP(エルキャップ) [診察日]

ワンクール、週一回×連続5回のエルキャップ
体感的には3回辺りから効いている実感がありエルキャップの先生に伝えたら、それはちょっと早すぎなので、「たまたま体調が良いのかも?」と言われ信用されなかったのですが、ワンクール5回が終わり採血をしてみたら、CRP0.08 血沈26 MMP‐3 463 と下がった。効きすぎるほど効果か出ていると言われ、ここまでCRPが低くなったのはアクテムラが効き出しているのではないかと、通常では考えられない位の数値だそうです。

これでエルキャップは効果あり、そして今後エルキャップを続けるかの話になり、当初効果が出るのに1年間位かかると言われ、最低でも1年間は続けようと思っていたので、定期的に通院する意思を伝えた。

体感的には確かに良くなった感じはあるのですが、さすがにCRPが正常な体感ではありません。
どちらかと言うと血沈とMMP-3の数値があっているかな?
それでもアクテムラが効き出せば・・・と思っていたのですが、翌月にはCRP2.2血沈44そして、その翌月にはCRP4.3血沈83MMP-3は745とどれも上がったしまいエルキャップが待ち遠しくなりました。
これって!これって!エルキャップは効いたけど、アクテムラが効いていないってこと?
主治医曰く、エルキャップは単なる血液から取り除いているだけなので、数値が良くなってもリウマチ自体は良くならないから・・・と、次の生物製剤の話が出てきました。
そして、エルキャップの先生からは、私の場合あまりにも効きすぎていると・・・だけど、これを繰り返していく内に生物製剤が効き出したり良くなっていくと・・・

この病院では、生物製剤が使えなくなった方が、MTXとエルキャップでコントロールしている方もいるですよね。
これって、副作用で生物製剤が使えないと諦めていた方には朗報ですよね。
そして、針を刺すので刺した血管が固くなる事以外は副作用がないと言われているのも魅力的です。
まさかこんなに良くなると思っていなかったですが、こんなに早く数値が上がって行くとも思ってはいませんでした。(笑) 今月はエルキャップ2回の予定でいたのですが、数値が悪くなっていたので、Maxの5回に変更となり、毎週通う事になりました。

お値段はこちらでは1回43,380円×5回 そのほか採血をした場合などは加算されますが、月内に収めれば高額医療に引っ掛ける事が出来ます。

エルキャップ友達ができたので終わった後にお茶をして帰ってきました。

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