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同じ畑でも同じくは育たない? [リウマチ的話題]

今月は更新しないと思っていましたが、ちょっぴりつぶやきたくなりました。(笑)

数か月の前の事です。点滴中に看護師さんが、「先生の知り合いのクリニックでは生物製剤を使っている方が1人しかいないですって・・・」「そしてそれを使っているのは、そこの看護師さんだけだそうです。」と話してくれました。その時、私は「背景がわからないのですが、それは使う必要のない患者さんが集まっているってことですか?」と聞いたのですが、その看護師さんは呼ばれてその場を立ち去ってしまい。永遠の謎になってしまいました。

そして、先日の事です。友人と話す機会があり、色々話をしているうちに、「生物製剤を使っているのは、そこの看護師さんだけで、患者には使わないのよ~」と友人が話してくれました。

えっつ!! その話ってそこだったの~~ となってしまいました。

私も一応名前と顔だけは知っている先生でした。
正直言いまして、同じ大学病院の同じ科の先生で、どちらもリウマチ専門医、いや 指導医です。年齢は多少違えどもお互い知っている医師同士で大学にいた時は生物製剤を使って治療をしていた先生です。
なのに、お互い開業して片方は大学と同じレベルの治療をめざし、もう一方は生物製剤を使わないクリニック?・・・必要な患者はどうするのだろう?? 大学を紹介するのかな? 

私が知っているのはここまでですが、 せっかく近くのクリニックに通えると思いリウマチ治療を開始して、生物製剤を使わないから他の病院へとか このクリニックの治療はここまでだから我慢してでは専門医にかかっている意味がなくなります。
もちろん、生物学的製剤を使わずに寛解になるのなら それに越したことはありません。
それとも生物製剤を使わなくても寛解にさせる事が出来る?(それなら私も通うぞ~)

先日のリウマチ講演会では治療の基準が変わり、痛いところが3か所から 腫れが1ヵ所、痛いところが1ヵ所でもあったらダメと基準が変わったとその先生は話していました。

同じリウマチ指導医で、同じ大学出身で留学までしている医師なのにこんなにも考え方が違うなんて・・・

以前は、リウマチ専門医にかかりましょう~と言われていましたけど、
最近は リウマチ専門医でも、自分と同じ考えを持つ医師にかかりましょう
と言う時代になったのかな?

まだまだ 個人クリニックで生物学的製剤を使うのは難しいのでしょうか?


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杖のイメージ・・・認識違い? [リウマチ的話題]

杖ってどんなイメージがありますか?

ここで言う杖って、街中でよく見かけ一般的にご年配者の方が使っている杖の事です。

以前、ぴよがリウマチのコントロールが悪く体調が悪いときの話ですが、ぴよが歩いていたら後ろから来たバスがぴよの前にあるバス停に停まった時にぴよの後ろから杖を手に持って走ってぴよを追い越しバスに乗った方がおりました。
その方はお金を出すのに手間取り、当時走ることの出来なかったぴよがバスに乗れたという経験をしました。そのとき正直言いまして「杖を持って走れる位なら本当に必要なのかな?」と言う疑問がわき、そして今、「杖を持たなくても歩けるのだから杖を持って歩く必要はない」とも思っておりましたし、先日のブログにもそう書きいました。http://piyo3piyo3.blog.so-net.ne.jp/2011-01-20

ところが、先日実際に杖を作って販売している所に行く機会があり、その際に色々質問してみました。そして驚くことにどの杖の説明書にも 「この杖は杖なしで普通に歩ける方のための杖なので杖なしで歩けない方は使用しないでください。」と言う注意書きがありました。
ええっ!杖がなくても歩ける人のための杖??

そして、リウマチさん仲間にお話を聞くと、リウマチの場合最初は杖を持って歩けても病状が進み肩や肘などに人工を入れていたり手首などに障害があると杖を持って歩きたくても歩けなくなると聞きます。そして、膝や股関節に人工を入れている方も意外と杖なしで歩いている方が多く杖を持っている方は、杖がなくても歩けるけど人とぶつからない為とか転んでしまうと立つことが出来ないからと理由はさまざまですが、杖がなくても歩ける方が結構多かったのですよね。
いわいる転ばぬ先の杖と言うところでしょうか?

実際に整形外科の先生には杖を突いて歩いたほうが加重が分散され、股関節の保護になると言う臨床的結果がでているので、杖を突いて歩くことを進められました。

ちなみに、杖に体重を掛けて歩く場合は松葉杖やロフストランドクラッチと言う杖になるそうです。

とはいっても実際杖を突いて歩くのは勇気がいりそうですね・・・











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治療の考え方 [リウマチ的話題]

先日の事 リウマチ暦の長い先輩方々とお話しをした時の事です。

ある先輩が「最近体調が良さそうね 今CRPいくつ?」と聞かれたので ぴよは「はい 0.4~0.8の間をウロウロしています」と答えた。そうしましたら、その先輩が「あら!1以下なのね じゃ~大丈夫ね」と言ったのです。ぴよはその瞬間 「え~どうして~」とは思いましたが口にはしませんでした。

正直言いまして ぴよの目標としては CRPでしたら 正常値の0.3以下(検査機関に寄って異なります。) が目標と言うようにかなう事ならば全ての検査数値が正常範囲を目標としています。例えならなくても以前MTXを服用していた時の体調に戻れ自分自身の中での寛解になれば良いと思っていたのですが、 やはりリウマチ年数からでしょうか? それとも時代の差なのでしょうか?そのリウマチの先輩は「もうこれでいいんじゃない?」と言われました。

リウマチ暦が長くなり痛く辛い生活を長く強いられ少し体調が良くなればそこには妥協と言うものがでてくるのでしょうか? 今まで体調が良く過ごしているとちょっとした痛みでも強く感じ痛い痛いとついぴよは言ってしまいますが、 凄く辛い日が続き少しでも良くなるととても良くなった気がするんですよね。そして 1番悪い時と比べこれくらいなら・・と言う気持ちが見栄え妥協していくのでしょうか?

リウマチになった時代 長さ 生活環境 考え方等など違いは有りますが ぴよはまだ妥協する気持ちにはなっていません。

確かに 沢山の薬を使ったり強い薬を使って副作用を出してしまうのは本末転倒でしょうけど先輩方とお話しをしてぴよはまだ妥協はしたくないなと思いました。

今この時代 リウマチは寛解を目標とし さらに将来の変形なども考えて治療をする時代と言われております。主治医は数値が正常でも痛みのあるのなら取り除かないと行けない 痛みのある生活はして行けないと言います。そしてその為にも努力と治療をと・・・・

実際は医師も患者も寛解を目指す人はまだまだ少ないのでしょうか?どうなのでしょうね。

 


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エンブレル?の副作用? [リウマチ的話題]

みなさんは本日の朝日新聞の夕刊をご覧になられたでしょうか?

他社の新聞社にも載っているようですがエンブレルの記事が載っていましたね。

http://www.asahi.com/health/news/TKY200712060197.html

リウマチ治療薬で79人死亡 05年3月以降

2007年12月06日

 関節リウマチの治療薬「エンブレル」(一般名エタネルセプト)の投与後に死亡し、薬との因果関係が否定できないと製造元に判断された患者が05年3月末の国内販売開始から今年11月末までの2年8カ月で79人にのぼることがわかった。製造元のワイス(東京都品川区)が明らかにした。厚生労働省は「これまでも添付文書で副作用の注意喚起をしており、引き続き慎重な投与を呼びかけていく」と話している。

 エンブレルは体の免疫反応を抑えて関節リウマチの痛みや炎症を抑える薬で、世界70カ国以上で承認されている。既存の薬が効きにくい人に投与される。炎症作用を著しく抑制する一方で、体の防御機能が弱まり死亡例を含む重い副作用も報告されている。国内では05年1月に承認されたが、厚労省は市販後の一定期間に投与した全患者を登録して有効性と安全性を調査することを企業側に義務づけた。

 ワイスは05年3月30日から武田薬品工業と共同で国内販売を開始。07年4月の登録終了までに登録された患者は1万4369人にのぼった。このうち、死亡した人は76人。年齢は60、70代が大半を占めた。

 厚労省の薬事・食品衛生審議会医薬品第1部会の今年4月27日の審議で全例調査の登録が終了。調査に参加する医療機関だけでなく、一般の医療機関も処方できるようになった。その後に医師側の自発的な報告で副作用による死亡とされた患者が3人いた。

 死亡患者の副作用では感染症や呼吸器障害が多く見られ、間質性肺疾患が12件、肺炎が10件、敗血症7件などとなっている。

 朝日新聞の取材に対し、ワイスは「通常の人の死亡率や年齢、性別などを加味しても、投与患者の死亡率は予想の範囲内だと考えている」と話している。

 厚労省安全対策課は「死亡症例があるからといって必ずしも危険かどうかは今の段階では判断できない。医薬品はリスクがあり、今後も適切な使用を呼びかけていく」としている。

     ◇

 〈関節リウマチ〉 手足などの関節に炎症が起こり、関節の骨や軟骨を破壊する進行性の病気。女性の発症が多く、国内の患者は約60万人と推定される。ウイルスや細菌などが体内に侵入したときに免疫反応で血液中に分泌される「炎症性サイトカイン」が原因物質。炎症を起こすことで体を守る働きがあり、本来は一時的に分泌されるだけだが、分泌が制御できずに炎症が進むと自分の体をむしばみ、関節リウマチを発症する。

 

これを読んでどう思いましたでしょうか?

エンブレルを発売された時 自己注射をするにあってレミケ-ドより副作用が見つかりにくいのではないか?などとささやかれた事がありましたがまさにこのことなのでしょうか? エンブレルは大半の方が自己注射の為当日の体調、注射をするかしないかは自己判断に委ねられます。これはその結果なのでしょうか?それとも薬事態に問題があったのでしょうか?

以前 リウマトレックスの副作用が新聞の記事に載った時は病院は電話がなりっぱなしなり勝手に薬を辞めてしまう方が続出したそうです。

エンブレルを使用者している私達はこの薬を使うに当たってのリスクも知っているはずです。この記事ただ恐れるのではなく心志に受け止め 今一度この薬のリスクとべネフィットを理解し気をつけながら使用していきたいと改めて実感いたしました。

ただ闇雲に怖がるのではなくやはりリウマチ患者は常に情報を集め勉強していかないと行けないようですね。

決してお亡くなりになられた方々が勉強不足等とは言いません。ぴよ自身自己注射にも慣れ始めていた所なので、この記事を読んで改めて普段何気なく使っていた薬の怖さを再認識させらだけです。 お亡くなりになられた方々のご冥福をお祈りをいたしたいと思います。

 


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リウマチ科標榜について [リウマチ的話題]

みなさんの中にも新聞やマスコミ等で今現在ある標榜の数を減らす方向にあると言う記事を見たことがありませんか?そして その中に 『リウマチ科』の標榜も無くす方に入っている事もご存知の方もいらっしゃると思います。 その事についてみなさんはどうお考えでしょうか?

無くなっても良いと思っている方はいらっしゃるでしょうか?

ぴよの考えとしてはやはりあったほうが良いと思います。 そして それにもう1つ贅沢なお願いができるとしたら出来れば リウマチ認定医や専門医 また リウマチ財団など 何かに所属されている先生のみが標榜することが出来れば もっと良いと考えています。 あくまでも ぴよの理想ですが リウマチ専門医またはリウマチ学会に所属している医師だけが『リウマチ科」を標榜してほしいものです。

標榜と言うものは特に専門知識がなくても医師であれば掲げられるのです。 要するに医師免許さえあれば専門的な知識が無くても自分が掲げたい標榜を掲げる事ができるのです。極端な事を言うと昨日まで内科を掲げていた医師が今日からは整形外科を掲げても問題がありません。 たとえ診察経験や知識が無くても問題ないのです。掲げると言うことと技量は全く別な物なのです。 以前ぴよが勤めていた大学病院でも産婦人科の医長でした医師がある日突然皮膚科の医師になっていた事も現にありました。

これは 以前にも書いた事がありますが ぴよがリウマチになった時の出来事です。
当時 ぴよにはテニス仲間の1人に慶○出身の整形外科の医師がいました。 その先生は患者さんからも人気があり ぴよも何かあった時はその先生に掛かりたいと思っていましたので 大学病院でリウマチの診断されときたまたま飲み会の席での話しだったのですが、 その整形外科の先生に 先生だったら 治療をするかお聞きしました。 そしてその答えは 『一生 ステロイドのみ』と言う返事が帰ってきました。 そのクリニックでは 整形外科 リハビリテ-ション科 リウマチ科 を標榜しています。 そして その先生の専門は整形外科専門医と頚椎の専門医でした。 リウマチに対して何処までの知識があるかどうかはわかりませんが一生ステロイドのみと聞きみなさんはどう思いますか? その先生いわく 家族や友人にはDMARDs’を出さないと言っておりました。 実際そこに通っているリウマチ患者さんの症状やどんな治療しているかは詳しくはわかりませんがリマチル以上の強いお薬は処方しないようです。 
当時は大学病院の診察してくれている先生の言葉とテニス仲間としてお付き合いしてきた 整形の先生の言葉のどちらを信じて選べばいいか悩んだ事もありました。
お陰で色々勉強させていただきました。 
要するに リウマチ科=専門医が診ているとは限らないのです。
だけど 実際に ぴよが使っている生物製剤などは限られた医師でないと扱えませんし、 以前リウマトレックスの副作用が記事になった時は副作用を起こしたのはやはり専門医でない知識の少ない医師での処方が多くしめているのでは?とも言われています。
もし標榜が無くなった状態で リウマチと診断された時 何処へ行かれますか? う~ん 今現在ぴよが通っている所は 「内科クリニック」です。 まず そこにはよっぽどの情報がないといかないだろうな~ また 膝や指が痛くなり整形外科で受診してもそこがリウマチの専門医かどうか分からなければどうしますか? リウマチは早期発見早期治療が大事と言われています。 専門の先生でなければリウマチが診断がつかないときもあります。
痛くて辛いときにリウマチ科の標榜もなくどうやって専門医を探せば良いのでしょうか?
そうなると理想のリウマチ科の標榜と言うのが分かってきますよね。
そして 今現在リウマチの標榜がなくなっても良いかどうかも分かってくると思います。

では これをここで1人でつぶやいていてもお国や政治家は動いてくれませんよね。 でも1人1人が集まったの署名などの行動をして患者の声として伝えるのにはどうしたらいいでしょう 

今日はリウマチ科標榜について考えてみました。


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整形外科を開業しているテニス仲間の考え [リウマチ的話題]

私には以前リウマチ科を標榜しているテニス仲間がいた。

整形外科の医師で専門は頚椎だけど 整形外科・リハビリ科・リウマチ科を標榜している開業医です。

以前は水曜日になると試合と称して集まったり、忘年会やお花見をしたも仲間で近所の患者さんでもなかなか評判の良い先生で今でも2~3時間待つのは当たり前のクリニックです。

私はその先生の診察は受けた事がありません。と言うより受ける機会がありませんでしたが もし、怪我などをした場合そちらに行こうとは思っていました。

そんな先生といつものテニス仲間と一緒にお花見をしました。そして、私はそのお花見の席でその先生にリウマチになった事伝えました。

そして 先生の方からどんな薬を服用しているか聞いてくれたので、その当時飲んいた。 リマチル・リウマトレックス・プレドニン・ロキソンを告げました。

お酒の席でもあったせいなのでしょうか?その先生は 「そんな味の素みたいなリマチルを飲んでも君には聞かないよ」と言いました。そして次に「リウマトレックスみたいなそんな強い薬飲んでどうするの?」とも言われました。それでちょっと不思議になったので私は「先生でしたら、どんな治療をするか」聞きました。

その先生は「ステロイドのみ」と答えました。そして次に「リウマチには治るタイプもいるが殆どの人は治らない だから、受け入れて障害を背負う事を覚悟しなさい」と言われました。そして「僕は患者にはDMARDs’を出すけど家族や君には出さない」ともいいました。「友人だからこんな事を言うんだ」とも言われました。

そして私はその事でかなり悩んだと同時に本当はどちらが良いか調べました。私自身大学病院に勤めた経験もあり元の同僚の意見や現役のリウマチ科の看護士の話しも聞くことが出来今の治療が正しいと自分で判断してそのまま通う事を決めました。

以来その先生とはお付き合いがなくなりました。それが原因ではありませんが通っていたテニスクラブがなくなった事、そして私自身がテニスをしなくなったからです。偶然会った事はあります。そして会った時は私の事を心配してくれます

人間的にはとても好きな先生でした。だけど、リウマチに対する考え方が私とは違いました。

もし その先生の言う通りにしていたら今頃どうなっていたでしょうか?寛解になる事はなかったでしょうね。

 ちなみにその先生はリウマチ科を標榜しておりますが、専門は頚椎でリウマチ認定医でも専門医でもなくリウマチ関係にはどこにも所属しておりません。


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同じ薬なのに・・・ [リウマチ的話題]

 
 りうまち薬では良く成分名(一般名)メトトレキサ-トを処方される事があります。
 
 このお薬 最初はがん細胞を抑える薬として使われ白血病や癌のお薬として使われてきました。
 
 商品名ではメソトレキセ-トです。
 
 その後 海外でリウマチにも効くことがわかり日本でもリウマチに認可される事なりました。
 
 商品名はリウマトレックスです。名前が変っただけならまだ許せます。
 
 問題なのは同じ成分なのにもかかわらず薬価があまりにも違うからです。
 
 ちなみにメソトレキセ-ト錠2.5mg47円に対してリウトマレックスカプセル2㎎355.5円です。
 
 何処に開発費などがかかっているでしょうか?何故 同じ成分なのにもかかわらず
 
 また 後から出てきたお薬が適用の違いだけでそこまで値段が上がるのでしょうか?
 
 知識の無い私にはこの値段の違う理由がわかりません。
 
 もちろん メソトレキセ-トはリウマチ薬として認可はされていないため処方されるとしたら
 
 保険効かない自己負担になるでしょう。
 
 またそうした場合副作用が出た場合ももちろん自己責任になるでしょう。
 
 その為 お医者様も リウマチ適応のリウトマレックスを処方する事になるでしょう。
 
 医者だって家族が入る身です 危険を冒してまで保険外のお薬は処方しないでしょう。
 
 どういうからくりがありそうなったかは判りませんがあまりにも値段が違いすぎると思います。
 
 なりたくてなった病気でない 飲まなくて済むなら飲まない方がいい 
 
 DMARDs’を飲まなかったどうなるか最近 ヒシヒシと感じてきた今日この頃
 
 出来る事なら医療費は掛からない方が良い でも必要とならばかけてしまう医療費 
 
 今以上 安くなる事ない医療費を考えると出来るだけ安く抑えたいのが心情だ。

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