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診察日 7月  [診察日]

アクテムラを5週から4週間隔に戻し、CRP・血沈などの炎症反応は正常なり、MTX増量効果も出始めてきたのでしょうか?300台まで上がったMMP-3も2桁まで下がり、RFも3桁から2桁まで下がってきました。
このままいけば次回には全て正常値になりそうです。

前回の診察で経過を診る為に骨密度とレントゲンを撮りました。
xpでは少し進んでいるようにも見えるけど、これは撮り方で見え方も変わってしまうけど、使っていて不自由さが増した?と聞かれました。
特に不自由さや新たに出来なくなった事はなく、それよりも炎症の痛みがなくなり使えるようになった方が実感できるので ありません と答えた。 
私にとっては固まって動かないより、痛みのために使えない方が辛いのです。
ただ、炎症が落ち着いていざ使おうと思ったら固まって使えなかったと・・・という事はありますが、それでも痛い時よりは使えているのです。

股関節の方も痛みも落ち着いてきている一方で、数ヶ月前から右足裏 足趾付け根部分に痛みが出て強くなってきているのです。
数値が落ちるいてきているのになぜ?と色々考えてみたら、オステオパシー効果により股関節の可動域がよくなってきているのと同時に、薬効果で股関節の痛みも消えて普通に歩ける様になった為かもしれません。と言うのは 人間の歩き方として左足を前に出すと同時に右足で蹴りながら送りだしているのです。
以前は痛みのために出来なかった動作が出来るようになり、その負担が足の裏にきたのでしょうか?今まで履いていた良く歩ける靴でも痛みが出てしまう。
一箇所がよくなっても別な所に負担がかかり痛みが出る。これがリウマチなのでしょうね。
結局、股関節の可動域がよくなっても普通の歩き方ができない。そうすると他の所にも影響がでるですよね。
この夏のために足型を取ってオーダーしたサンダル・・・普段履いている靴の倍以上の金額だったのに 履く勇気がでません。
一時的なものなら良いんですけどね。
どうにか7月中にアップする事ができました。(笑)
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診察日 6月 [診察日]

一体先月は何があったのでしょうね?
確かに腫れがあり、痛みは強く一瞬ですが、全く歩く事ができない日もあったと言うのに・・・
CRPは2.61→0.4にそして血沈も正常に・・・ 風邪でも引いていた?
いえいえ 引いてはいませんでした。MMP-3も261.3まで上昇していたので、リウマチが顔を覗かせていたのは間違いなかったのです。
やはり4週間を5週にしたからでしょうか? 1週間でこんなに変わるもの?
それとも 先月MTXを+4mg増量して効いてきた? こんなに早く効くものなのか?
体感的にはまだ元に戻っていない感じはするが、良くなっているのは確かです。
それにしても前回が上がりすぎなのか、今回が下がり過ぎなのか分からないけど、どっちも体感はあっていないですよね。数値も当てにならないな~
相変わらずRFがジワジワ上がってきてはいるのですが、腫れはなくなったのは確実なので、このまま様子を診る事に・・・

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診察日 4月 [診察日]

今月から看護師さんがガラリと変わる事は知ってはいたのですが、
やはり 知っているのと実際いなくなり 体感するのでは全然違いました。
今までの看護師さんがこんなにも気を使っていたのかと、いなくなってからこんなにも感じてしまいました。

元々私の血管は取りづらいのですが、それでも以前の看護師さんは、私に負担がない様にと気を使って難しい血管に刺していたんですね。
と言うのも・・・3月から着ている看護師さんは私の血管を触るなり・・・もう1人の看護師さんにバトンタッチ・・・ もう1人の看護師さんは4月からなのですが、数年前にもここにいた方なので、戻ってきた・・・と言う感じのなのでしょうか?
その看護師さんは、私の血管をみるなり1番太い腕のど真ん中の血管に刺し、
「曲げると止まるのでそのままでいてください。」と言って去っていきました。
確かに肘を曲げると点滴が止まってしまうので、いつもは点滴中にスマホ触っていたのですが・・・NG 暇~~~~~~~~な点滴になってしまいました。
もちろん 点滴に着ているのですから 仕方がない事なのでしょうけど、今までの看護師さんは点滴をしているストレスを出来るだけなくするという事を意識してくれていたんですよね。
今までが良すぎた?せいなのか やけにストレスに感じてしまいました。
たぶん これが当たり前で 今までが良すぎたのでしょうね。
そして、数値の方はCRP 0.45 血沈 25 MMP-3 60.5 RF128.7
早くもそのストレスが数値に出たのか?
そんな訳ないな! なんだか分からないが全ての数値が上がっていた。

渋谷にある柴犬バーにでも行って癒されればよくなるかも?
店長のはなちゃんに会いたい・・・
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3月の診察日  [診察日]

新しい看護師さんに変わり始めての採血 今度の看護師さんは思いっきりが良いのか強引なのかはわかりませんが、迷わず針を刺して採血・・・おいおい 全然入ってこないじゃないの・・・ 「痛いですか?」と聞かれ 「いいえ」と答えたら そのまま ズルズルと引っ張り血を採られました。痛みはなかったですが、結局点滴は入らず刺しなおし・・・
私の血管は取りづらいと口を揃えて看護師は言います。そういえば人間ドックの時などは朝食抜きの水分も取っていないので、過去には3人看護師さんが変わり5回失敗された事がありました。 今年も人間ドックが迫っていますがどうなるでしょうね。それでいて採血を失敗したのが気になったのか、後で「2回も痛い思いさせてすみません」と謝ってきてくれました。
私としては自分の血管がとれずらいと自覚があるので、全く気にしていなかったですけどね。
たぶん この看護師さんは採血には自信があったのかもしれませんね。

アクテムラが終わり診察室へ、主治医からは「MMP-3が上がっているけど 痛み強くなかった?」と聞かれた。
MMP-3は当日結果が出ない為2月の検査結果・・・と言う事は1月の話になる。
「いつもの様に波はあるけど、特に悪くなった感じはしない」と答えました。
現実に今回もアクテムラを打って2週間後位に足の指がパ~ン!と腫れ あれれれ~!と思っていたら腫れは引き出し2週後のアクテムラの日にはすっかり腫れも痛みもなくなっていました。 なのでアクテムラ切れではないですよね。
MMP-3はちょっぴり基準値を超えたくらいで、私は鼻で笑うくらい、たいした数値ではないのですが、それでも主治医は正常じゃない事が気になる様子でした。

それよりもなによりも この日はものすごく体調が悪かった。原因は未だにやってくる律儀なお客様・・・そろそろ お暇していただいても良いんですけどね~なんて考えていましたら・・・以前もそうだった。私はこのお客様とリウマチがかなり繋がっている。リウマチの波はお客様の状態とドンピシャだ! すっかり忘れていたのですが、アレルギーを防ぐ為に最近ステロイドを服用したり、注射したりして症状が重たくなってきていたんですよね。

アクテムラを打ち始めた時には左右されていなかった。ステロイドを使っていなかったからだ! 
アクテムラを打つ⇒副作用の皮疹が出始め⇒ステロイド⇒生理が重たくなる⇒リウマチに波が出始めた。これって悪循環の堂々巡りじゃん。
もし本当にそうだったとしたら、診察日とこの体調の悪さがピッタリと合ってしまった今回の方が悪くなっている可能性がってことです。


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2月の診察日 アクテムラ30回目 [診察日]

5週間隔にしたアクテムラを4週間隔にしてからはすっかり落ち着きを取り戻し、多少の波はあるものの やっぱり効いているな~と実感出来ます。
いつもは、手首近くに針はいれるのですが、今回断念して肘内の曲る部分になってしまいました。その為?点滴中スマホで遊んで肘を曲げていましたら、どうやら点滴を止めていたらしくエラーになるは、逆流しているは、しまいには詰まってしまったのか?点滴が入ってかなくなってしまった。 (看護師さんごめんなさい。)m( _ _ )m

そして、1月の診察時に、主治医との会話の中で股関節の可動域の話になり、今現在私が「自宅でやっている自己流のストレッチがあっているのかが分からない」と話をすると、主治医はこの施設の隣にある主治医が手がけているもう一つの統合医療の施設のオステオパシーの先生を紹介してくれました。

 オステオパシーは、開院当時は同じ建物内でやっていたので、名前だけは知っていたのですが、どんな事をするのかは全く知りませんでした。
マッサージや整体、カイロなどの経験はあってもオステオパシーの経験はないですしね。
たぶん、名前が違い多少やり方が違う程度くらいにしか思っていませんでしたしね。

主治医からは、「自宅で出来るストレッチを教えてくれる。」と聞いていたので、自分のストレッチが合っているか確かめる為にも受診してみたら、今までやっていたストレッチは健康な方が可動域を広げるには良いけど、骨頭壊死を起こしている私の関節ではますます壊死を進ませてしまう事が分かった。
可動域を広げる為、関節に良いと思っていたら、壊死を進めてしまうものだと・・・そして、教えて頂いたストレッチは、なんとも頼りな~い、こんなで効果あるの?と言う感じのものでした。ま~最初から無理な事はしないでしょうから段階を踏むのでしょうね。 今回は可動域を確認しながらだし、初回から無理な事も出来ない。少し通った方が良いとも言われたので次回には別メニューも教えてくれると思い暫くの間通う事にし、1ヶ月が経ちました。

自宅でのストレッチ内容には変化がないのですが、オステオパシーの施術の方はやはり段階があるようで、毎回すこしづつ変わっているようです。
まだ可動域が広がったという実感はありませんが、関節の動きが滑らかになってきた感じはあります。今後何処まで改善されるでしょうか?


追伸! 
こちらに来ていただいている き〇ら〇さん、
確かにOsteopathy(オステオパシー)は馴染みないですけど、オクトパス でもないですし、オクトパスシーでもないですよ!
それに、私は建物や物はないので、施工ではありません。施術です。
私を施工しても何も建ちませんよ~




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診察日 MRIの結果 [診察日]

文章がまとまらずupできないまま11月に入ってしまいました。

リウマチの方は痛みや腫れなどが時々出てなんとなく効きが悪くなったような気もしますが、4週間に戻ってからは数値も体感も少しは改善したのと、これ以上薬を増やしたくないと言う気持ちもあり現状維持

そして、主治医からは昨年のMRIと結果と比べ状態は進でいるといわれ、ステージⅡタイプBと診断されておりこちらも進んでおりました。  ま~特に杖を付いて歩くなどの免荷をしたわけでもなく やりたいことできることは普通にやっていたのでリウマチだけの問題ではなく加重によっても悪くなるので仕方がないと言う所なのでしょうか?

整形外科の先生としては、①免荷、リハビリなどをして経過観察 ②回転骨切 ③人工関節と3つの選択を言い渡されました。
う~~ん!!これって以前と同じ事言っている・・・

私は以前に軟骨が三分の一消失といわれているが②の回転骨切は適応のなるのか?と質問したら、それはもっと詳しく調べないと分からないとの返答

また、③の人工関節のリスクとベネフィットについて説明されたので、表面置換型人工関節のことを聞き自分が適応なのか知りたいと言った。 
結局自分が知りたい事は返ってこなかった。

要するに手術の出来ないここでは経過観察までそれ以上の②、③を事を詳しく聞きたいのなら手術のできる施設を紹介します。

そして、主治医が第一にS病院の名前を出し、第二にN病院の名前を出してきた。
正直言って 主治医から言われる病院は TかNと予想していたので、Nは一緒だったのですが、Nは人工関節をバーンと入れるのが得意だから他を知りたいのならSをお勧めといわれた。
Sはちょっぴり予想外だったのと、今現在不自由を感じていないのでとりあえず経過観察で見送ることにした。

結局 2年前に言われた手術適応状態というのは変らず、良くなる事はなく進行したと言う事が分かっただけなのか?
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診察日 アクテムラ25回目 [診察日]

前回、腫れや痛みが強くなり まさかエスケープ?と思わせる一面があったのですが
この4週間はビックリするほど体調が良くリウマチ結節も分からなくなるくら小さくなっていました。
数値の方も全て正常とはいきませんでしたが、全体的に下がってきています。
さてそうなると、あの痛みと腫れはなんだったのでしょうか?気のせい?勘違い? 
いえいえ 間違いなく体調は悪かったようでMMP-3も基準値から顔を覗かせていました。 間違いなく先月は悪かったようです。
じゃ~何故今回は腫れもなく過ごせたのでしょうか? アクテムラを5週から4週にして効き出してきたのでしょうか? 不思議ですね。
これれがリウマチなのか? それともぴよのリウマチは薬に左右されない、かなりマイペースなリウマチなのでしょうか?

ま~こんな事もあり今回は薬もこのままで様子を見ようと言う事になりました。
良くなったのですから、無理に増やしたり変える必要はないですからね。

そして今月は 大腿骨頭壊死になった所のMRIを撮る時期になったの撮ってきました。
結果は次回の診察時に・・・
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診察日 アクテムラ24回目 [診察日]

5週毎に変えたアクテムラは、結局数値上昇の為今月より4週毎に逆戻り。
この4週間、大した使ってもいない薬指はパンと腫れだしたと思ったら体がやけに痛みと重みで動きが悪くなった日があったりと先月まで無かった症状が出てきた。とは言えそれは週を追うごとに悪くなる様なアクテムラ切れと言うよりは単なるリウマチの波?だったようで、診察日にはすっかり症状も消えいつもと変わりなかった。

そんなこともあったのでアクテムラ開始前に主治医が個室に入って着た時は数値が悪く増量?とよぎってしまった。
そう、主治医が点滴前に入ってくるのは本人の承諾が必要な時ばかりだったからだ。
が、それは大きな間違えで主治医は皮疹を診に入ってきたのでした。

実は、朝夕に庭の水やりや時々のシアンの散歩時?に蚊に刺され痒み止めを付けたらその部分がかぶれたのか?刺された所を囲むように付けた所に細かい水ぶくれが出来てしまい 昨年のは腐って使えないのか?となんて思いすぐに買いなおし付けたらやはり同じ事に。今まで使っていてこんな事が1度も無かったのに・・・と思いながら今度は成分の違うクリームタイプを買ってきたり色々していましたら、気が付いたときには、とっても賑やかな状態プラス訳の分からない皮疹まで体中に出ていました。でもそれは、アクテムラ前日から服用するアレルギー止めのステロイドのお陰で赤みと掻痒感はすっかり消え、汚っちゃない跡だけが残っておりまして、その跡を看護師さんに採血の際に聞かれたのでお答えしただけで、当の本人は、これはアクテムラとは関係ないと勝手に思っておりましたので診に入ってくると思っていなかったです。

主治医はそのときの状況を質問しながら、皮疹と採血の結果を診て、可能性を1つ1つ潰していき このままいつもと同じように点滴を開始する事になった。

CRP0.3⇒0.2 血沈28⇒29と4週だったからなのか大きな変化も無く微妙な横ばい・・・そのわりに体感は悪かったのはクーラー入れて寝たせい?
それとも、その原因はRFなのか定かではないが、なぜか46.8⇒68.2と上昇

診察では再び、基準値超えをしはじめたRFや血沈などの原因と可能性を1つ1つ考えつぶしていった主治医、その結果アクテムラの増量はこれ以上やっても良い結果生まれないと判断したと同時に今まで使ってきたレミケードやエンブレルなどの時の数値、そして、今回アクテムラの使った時の数値の逆転・・・

簡単に言えば レミケードやエンブレルを使っていた時はRFは正常で、CRPやMMP-3など炎症反応だけが基準外、そして今回アクテムラはCRPやMMP-3とかは落ち着いているにもかかわらず、RFが上昇
両方に効けば良いだけど・・・薬の効く作用が違うからね・・・
やはり、リウマチは薬の強さではなく相性なのでしょうか?
りうまち患者がどんなタイプのリウマチかが分かれば、どの薬が効くが分かり1番良いのでしょうけどね。

そして、主治医はアクテムラとは違う作用の6月に承認され、これから発売される イグラチモド(ケアラム・コルベット)の話を持ち出してきた。

ぴよの場合レミケード作用とアクテムラ作用が1番効くと言う事でしょうかね?
それは無理な処方ですね。







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診察日7月 アクテムラ23回目再び [診察日]

多少の波はあるが特に変わった感じもなく、悪くはなっていなし、むしろその波が体調の良い時には、やっぱり効いているな~と言う実感があった。また、その波は5週間の中の波と言う感じで、アクテムラ切れを起こして後半に徐々に悪くなっていくと言うものではなかった。

ただ、前回気になっていたRFがジワジワと上昇している。と言っても39.8⇒46.4と大した数値でも上昇でもない。ただ 今の現在落ち着いているはずの状態にもかかわらず、上がっていく事に納得いかない。
おまけに・・・2週間前位から肘近くの所に出来た小さな小さな突起物 凸 
これってもしや?とネットで調べたらやはり、リウマチ結節なのか?
主治医に確認してみると、「間違いなくリウマチ結節です。」と言うお墨付きの答えが返ってきた。思わず、何故この体調の良い時にできるのでしょう?疑問を投げかけた。
普通 リウマチ結節の言うものは 活動性の高い時に出来 活動性が低くなると小さくなったり消えたりするものなので、結節事態が問題なのではなく何故この体調の良いはずの時期に出来たのかが気になったのです。

数値が動き出したきっかけはアクテムラを4週毎から5週後に変えたのがきっかけ?の様な気もします。
主治医自身も今はまだ表面には出てきてはいないが、これはリウマチ動き出している状態なのではないかと言う判断・・・それと今回はたまたま?風邪などの自覚症状は全くないのですが、血沈が基準値を超えCRPも0.33と言う微妙なライン やはりこの数値もリウマチの動きと見た主治医、もしかしたら、たまたま今回だけと言う事もありゆるので様子をみるのかと思いきや 4週後にしてその時の数値を見ましょうと言う事になった。 ちょっぴり気が早いな~とおもったのですが、来月は色々と予定があり4週後の方が都合も良かった為次回から再び?4週後のアクテムラとなりました。




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診察日  [診察日]

前回のアクテムラの時にステロイドと抗アレルギー薬の入れるのをを見送ってアクテムラを開始したのですが、掻痒感が出てしまい結局アクテムラ後に注射・・・
これで掻痒感もなくなりいつものように・・・と思っていたら、そう簡単にはに問屋はおろしてくれませんでした。 そうなんです。3日後にステロイドの効果が切れたのか?なんとなく掻痒感・・・そしてのんびりお風呂なんかに温まりまったりしていたら・・・皮疹が出てしまいました。 やはり1度出てしまうと中々抑えられないものなのでしょうか?
2週間ほどで皮疹も落ち着き、いわゆるリウマチの波と言うものはあったもののアクテムラ切れらしき症状はなく無事 アクテムラの日を迎えることが出来ました。
血液検査は CRP、血沈、前回のMMP-3結果ともに全て正常です。数値上でもアクテムラ切れを示すものはなく、この治療が上手く行っていると言えると思います。

患者、私自身もアクテムラは効いていると実感は出来ます。
だた、1つだけ気になる数値を見つけました。
それはRF リウマチ因子です。

血沈、CRP、MMP-3などの数値は正常値なのに 何故だかRFだけがジワジワと上昇してきて基準外になってきています。
数値的には39.8(基準値0~15)と大した数値ではないのですが、元々RFは薬を使っていれば正常値に入っていて、リウマチに成り立ての頃に50だったのと、エンブレル50㎎を1度に
注射して時や風邪を引いた時でも40以下と言う数値があっただけでCRPやMMP-3が高値を示していてもRFだけは正常値で気にした事のない項目でした。

よく私の主治医はRFはリウマチの質を見るもので、高値になると関節外症状のリスクが高かったり、将来悪性化しやすいリウマチだから気をつけてみていかないと行けないけど、これだけ炎症や骨破壊があっても私の場合はRFは低いのでそういう心配はないと言っていた記憶がある。

このまま上がっていくのか止まるのははわかりませんが、炎症値が正常で維持できているのにもかかわらず、ジワジワと上がっていくRF・・・このまま上がっていくと だんだんひねくれたリウマチになっていくと言う事でしょうか?



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