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診察日 ヒュミラ開始 [診察日]

GW直前、定期検診でいつものようにアクテムラの点滴をする予定で診察に行き採血をし、診察室に入ってみたら・・・

主治医からアクテムラの中止を告げられた!
理由はアクテムラを増量して打っても前回よりも数値が悪くなっている為。
そして、次回から開始する薬の話になり、そのための準備としてプレドニン30㎎(朝10㎎昼10㎎夜10㎎)の服用を告げられました。(驚)
思わず、discountしてみましたが却下されました。(笑)
今までアレルギーなどではこの量の服用や注射はありますが、今回の様に薬の切り替えの為で服用するときは多くて10㎎位で30㎎の服用は初めてだったのでかなり抵抗があり私自身も中々受け入れる事が出来ませんでした。
それでも主治医からの説得が続き結局服用する事を決めました。

そして1週間後の診察でヒュミラを開始。自己注射はエンブレルやオレンシアなどで過去にも経験済みなので、初回から看護師さん立ち合いで自分で注射・・・
これでプレドニンが減量されるかと思いきや次回までの持ち越しになった。
お陰でGW中の旅行は疲れ知らずに元気よく楽しく過ごすことが出来ました。(恐るべしプレドニン30㎎効果)
だけど、自宅に戻り鏡を見ると自分の顔に唖然!!
痛みが軽減され、どうにか両手で顔が洗えるようになり、手からはみ出す顔にショックを隠し切れません。 リウマチ友達には言えるのですが、スケート関係者と会うときは相手の顔を見て話し事が出来なくなってしまいました。 一言「太ったね~」と言ってくれれば「薬の副作用なんです」と言い訳を出来るのですが、やはり相手も気が付いていても「太ったね」なんて言えるわけないですよね。

今現在 プレドニン効果で体が軽く動けるようになり、今までいかに自分が悪い状態だったかも改めて知らされました。ただただ怠く動けない、動きたくない状態で、まだまだ痛みは我慢出来ると思っていて、血沈86 CRPが6以上あっても痛み止めも飲んでいませんでした。少しずつ悪くなっていて体が慣れていたのでしょうかね?それとも かなり鈍い体質なのでしょうか? でも主人は気が付いていいた様でステロイドを服用し始めてからは「良くなったね」と言ってくれました。どうやら頭も全然回っていなかったようで、正直言って4月前後の生活状況が記憶に残っていないのです。その時期に物を預ってほしいと渡されたらしいのですが、記憶になくその物も何処にあるのか分からなくなってしまいました。(汗)

そんなこんなで、ご迷惑をかけた方には「申し訳ありません」でした。「お許しください。」
また、心配して連絡をしてくれる友人に感謝です。「ありがとうございます。」

恐るべしリウマチ、痛みだけではなく 性格まで変えてしまうのですね。
今現在はプレドニン効果で性格が変わっています(笑)これは自分でも自覚しております!
となると本当のぴよはいつ戻るのでしょうか? それともこれが本性か?!

レミケード、エンブレルは過去に経験済みで、同じTNFグループ薬は効かないと敬遠されてきましたが、果たしてヒュミラはどこまで効いてくれるのでしょうか?
今現在プレドニン効果でヒュミラが何処まで効いているのか全く分かりません。
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診察日 ゼルヤンツ中止 [診察日]

人工股関節の手術でゼルヤンツを休薬したのがちょうど1年前、といっても休薬したのは術前2週間、術後2週間の4週間のみ、その後再開するのも、風邪をひいたり、熱を出したり、おまけに全身に皮疹が出たりするたびにゼルヤンツは休薬になり、なかなか継続できない。
最初の内はCRPが高くても、風邪のせい、熱のせい、休薬したからとなり様子見状態。
そしてやっと数ヶ月間継続して飲む事ができたのですが、やっぱりCRP5前後、血沈65前後、MMP-3も900台という状態で段々と上がっていき、ゼルヤンツを飲んでも飲まなくても変わらない?
う~~んでも、ゼルヤンツにしてからRFは半分以下の250前後まで下がりました。(ここ下がっても意味ないか~!)
だんだん月6万の薬代を溝に捨てている様な気分にもなってきました。
医療には出来高払いっていうのはないのかな?(寛解になれば月5万も惜しくないかも?)
痛みが強いと性格も変わります。(笑)
それでいて指関節に少し腫れがある程度で大きな腫れが全くないのです。(>_<)
痛みを訴えた大きな関節にも腫れがない為、主治医も最初は別の病気が隠れているのでは?と疑っていたのですが、調べてもCRPが上がる病気はなく、結局ゼルヤンツが効いていないという事になりました。そうなるとほかの薬に変えなければならないのでしが、生物製剤は既に使い果たし、使ったことのない生物製剤はありません。となると・・・・
今現在CRPが高い事や過去に1番効いた薬という事で再びアクテムラに戻る事になりました。
とは言ってもアクテムラは点滴で600㎎と体重よりもかなり多い量でも効かず1度エスケープした薬です。果たして効くのでしょうか?
風邪を引いてもマスキングしてCRPが上がらないアクテムラ・・・効いていなくてもCRPは下がる?と言う事?
ただ今ゼルヤンツを体から抜く断薬中・・・これ以上性格が変わらないうちにこの辺で・・・


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診察日 ゼルヤンツ [診察日]

昨年の2月から開始したゼルヤンツ、途中人工関節の手術で休薬をし再開しているのですが、どうも思う様に行きません。
ここ数ヶ月のCRPは5.26→4.05→40.4→3.65 血沈も55~60をさまよい MMP-3も500前後とどの数値も正常値ではありません。
主治医としては徐々に下がって行っているCRPを診てゆっくりだけど、ゼルヤンンツが効いてきていると言う判断・・・
確かに冷静にみると確実にCRPは下がっていました。と言っても実感がないのが悲しいですね。
今までならば、すぐにほかの生物学的製剤に移るのでしょうけど、使い果たしてしまった今、他の薬剤へいく事も出来ないためゼルヤンツをメインに+αで様子を診るしかないのが現状なのかもしれません。それにしても効きだすのが遅すぎです!もう暫くは下がってくるのを待つしかないのでしょうね。
診察時に看護師さんが身長を測ってくれたら、±2㎝の身長差がありました。
かなり揃えられるようになっていたのですが、リハビリがおろそかになってしまい、また最近脚長差が出てきてしまいました。痛い所をかばって歩くと余計脚長差が出てしまうのかもしれません。
リウマチがコントロール出来ずに痛いと負の連鎖が続きます。

診察後に昨年病室が一緒だった方のお見舞いに病室に行ってみたら「なにかあった?」と逆に励まされてしまいました。どっちが見舞われたのやら・・・・・

久々の診察日の報告が愚痴になってしまいました。(笑)

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ゼルヤンツ [診察日]

副作用?などで1錠に減らしたゼルヤンツ
痛みや腫れが強くて痛み止めを服用する日があっても
飲まなくても大丈夫な日もあり、CRPも0.4~5と正常値でないにしても低活動なので
この良い日と悪い日の差は天気や体調のせい?と思っていました。
そして、たまたま痛みの強い日に診察日があたり、採血をし、結果をみたら CRPが2.9ありました。
いくら天候や体調のせいと言っても ここまで数値が上がるのは・・・
主治医はこれは薬が効いているとは言えない数値だねと一言
私自身も良い日と悪い日の差が大きくいつ痛みが出るかが分からないのが辛いところだったのですが、まさかそれに連動してCRPまで上がっているとは思ってもみませんでした。
ゼルヤンツは毎日服用する薬で レミケードやアクテムラなど点滴で効果が減弱する時期というのはなくわりとコンスタントに効く薬なのにもかかわらず、日によって0.4~2.9と急激に上下するのはやはり問題ですよね。
そして、ゼルヤンツ2錠に再チャレンジすることになりました。
さて、3日後なにも起こらなければ良いのですが・・・



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ゼルヤンツ [診察日]

2月下旬に1錠から開始したゼルヤンツ、2週間後には問題なく2錠に増やしたところ、旅行中ってこともあり?3日後には風邪のため?咳が出始め1週間後にはかなり酷くなりってしまい、中止する事になりました。
診察を受けOKを頂きゼルヤンツを1錠そして2錠と開始したのは1週間後、さらに1週間遅れでMTXも開始して、やっと咳もすっかり止まったかと思ったら、葬祭とも重なり?今度は38度以上の熱を出してしまいました。
結局なかなか軌道に乗らないという事でゼルヤンツは1錠で様子見る事になりました。

ゼルヤンツは3日で効果が表れると看護師さんから聞いていましたが、確かに3日後には効果が表れるのか体調を崩します。わりと早くに効果が表れるゼルヤンツ、減弱も3日後には現れるようでこわばりなど変化が体感できます。
それだけ免疫力が落ちるのかリウマチにも効果がでいます。3あったCRPも1錠でCRPが1.5になり、2錠で0.5まで下がりました。減量してもこのままでいてくれるといいのですが・・・
そして、405あったMMP-3はどこまで下がってくれるでしょうね。

取り合えず私にはゼルヤンツは、効果あります。風邪を引くくらい(笑)

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オレンシア [診察日]

オレンシアに替えてからの経過をupしようと思いつつ今日まできてしまいました。
オレンシアが良く効いて行動的に動き回っています。と書きたいところなのですが
2月からゼルヤンツに変更になりました。
オレンシアは「一次無効」と主治医に診断され22回で終了となってしまいました。
回数で言えば6回のレミケードが1番少ないですが、オレンシアは週に1回の自己注だったので、期間で言えば1番短い生物学的製剤となりました。

初回に点滴+自己注で開始したオレンシア、確かにその時の血液検査では反応が無いどころかCRPが上がっていたんですよね。
ただ、体感も悪かった為、アクテムラが多少効いていて?CRPなどの炎症反応が少なめに出てオレンシアに替えて体感と同じくらいの数値になったのかな?なんて勝手に思っていたのですが、やっぱり反応してくれなく、主治医からあっさり切られてしまいました。
効いていない薬を体から抜いてからの開始は正直言って辛かったですね。
アクテムラからオレンシアへ変更した時は、ステロイドを使っていたのでわりと楽だったのですが
今回は切っていたのでそのまま使わずに開始しゼルヤンツの効果も思っっていたより遅かった為、結局再開してしまいました。

日本、アメリカ、ロシアで使われ、ヨーロッパでは見送られたゼルヤンツ・・・・
これで現在発売されている全ての種類の生物学的製剤を使った事になってしまいました。
その為、他の生物製剤を選択する余地はありませんでした。とりあえず、副作用もなく1錠から2錠になりました。



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オレンシア [診察日]

20141008_095823.jpg


オレンシアに変わってから1ヶ月が過ぎました。
点滴⇒院内練習⇒自己注とお決まりの様に練習をして自宅で打ってます。
練習といってもエンブレルの時にようにバイアルを混ぜてとかなく、ただ打つだけなんですけどね。
そのエンブレルも今はペンタイプが出ているようですが、私の時は粉を混ぜてと作業があったのですけどね。そしてその後のシリンジタイプは海外の注射器だから?と言われていましたが、とにかく打つ時に痛みがあり、リウマチの痛みを止めるために打つ痛みを我慢しないといけないんだー!という矛盾した感じでした。
オレンシアは針が細いのか、痛みがありませんね。
そして、注射器も進化していますね。 オレンシアの場合 ペンタイプではないのですが、注射後は自動で針が引っ込む様になっています。
上の写真に注射器が2本ありますが、上が使用前、下が使用後です。
針が無くなっているのがわかるでしょうか?
他、マットや補助具はそんなに変わらないのですが、使用済注射器ケースが付いてきました。
以前は、自分で缶を用意していたな~(笑)
エンブレルは、週2回でしたが、オレンシアは週1回 今のところ特に問題もないので、後は効いてくるのを待つだけです。(何よりもここが重要だ!)

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アクテムラ卒業 そして・・・ [診察日]

今年になってから、どうも体調がスッキリしないことが続いていて、CRPも微妙なライン主治医からはエスケープの前兆ではないのかと言われながら、アクテムラの量をMAXまで使ってみたりして様子をみていたのですが、たまたま代診の先生の時に突然CRPが2まで上がりアクテムラでこのCRPと目が点になったかと思ったら、熱く語られ・・・取りあえず量が増えたばかりなので様子を見るしかないというより、代診の先生にはどうすることもできないので、次回は主治医の診察日にアクテムラの予約を入れ診察に臨んだら、採血をして、アクテムラの点滴を開始する前に診察室に呼ばれ、入るなり、アクテムラ+プレドニンでこの数値と先月よりも上がっているCRPを指して話し出した。
そして、オレンシアの点滴+自己注射を打って帰ってきました。(笑)
確かに自分でも、今月のアクテムラはないだろうな~と薄々感じてはいました。
それでも、新たな生物製剤の打診があり、早くても1週間後に開始かな?なんて思っていたんですけどね。まさか! まさか! 診察後にオレンシアの点滴を開始するとは思いもよりませんでした。
1月の時点では シンポニーかシムジア、2月の時点でシムジアに決めたと主治医が行っていたので
シムジアの心構えだけはしていたんですけどね。半年が経ち、主治医の気持ちが変わってしまっていました。そこのところはしっかり理由は聞きなぜそうなったか、話すと長くなるので省略します。そして、ほかの選択肢もあったのですが、納得して自分でオレンシアに決め打ってきました。
ということで、2010年9月に開始したアクテムラ、2014年8月48回で卒業しました。
今日はアクテムラの予約を入れていたので、当然アクテムラの準備をしていたのですが、そのアクテムラはどうなったのかな? まだ混ぜる前だったのかな?

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診察日 2014年1月  [診察日]

 今年初めての診察日 予約は午後からだったせいもあったのか?
体温を測ると38度…オイオイ わたしゃ熱に弱いので
38度もあったら元気にここまで来れないよ!
今度は正確に測れる体温計で、もう一度測ると36度でした。
時々ヒートテックのシャツやセーターを着ていたりするとこういう事があるそうです。

 生物製剤用の問診表にチェックを入れ血圧を測ると140以上
看護師さんが「いつも高めですか?」と聞くので 
「いえいえ」高めとは言われた事がありませんと答えました。
その後、採血後にもう一度血圧を測ると今度は150以上・・・えっ~!
採血で緊張したのか? 採血の結果出て 「風邪などは引いていないですよね?」再確認をされ、「引いていない」答え、アクテムラの開始・・・
アクテムラを開始して、少し落ち着いた頃にもう1度・・・・
やけに気になっているのか、何度も血圧を測られるからなのは分からないが今度は160まであがっていたよ!
そして、無事アクテムラも終え もう一度血圧を測った。
180まで上がっていて、さすがの看護師さんも血圧計が壊れているのかも?と言い出し
今度は電動ではなく 正確に測れる水銀タイプ手動式の血圧計を持ってきて測りました。
結果は140台・・・やっぱり高めなのは変わりないが、異常なほど高くはなかった。

順番がきて、点滴後に診察を受けると、主治医が血液検査の数値は手入力?これ数値が違うといいだし、用紙をみて、これは私はすぐわかり、紙が違うから、測った場所が違うのでは?と聞いたのですが、主治医には通じていなかったようで、看護師さんが、これは自動なので打ち間違えはありません。この数値は院内と院外の結果です。と答え主治医もようやく納得した様子でした。
そうなのです。今までRFは院内で結果を出していたのですが、12月は院内と院外両方で測っていたようです。当日結果がでる院内の12月の結果は162で院外は145 ここだけ診ると誤差を感じられますが、院内の基準が20以下で院外は15以下の基準と試薬も違うようなので、結果はほぼ同じ・・・その代わり1月からは院内ではRFをだいしていない様なので、結果は2月となるようですね。
そのほか CRPや血沈、白血球などは変わらず、当日結果でCRPが0.8 血沈が25 白血球7300と12月よりも数値が高めでした。 
主治医はアクテムラでCRPが上がるのは・・・とちょっと怪訝そうな顔をしていました。

私は年末年始は不規則な生活になり忙しい日が多かったので、動きすぎかも?と答えた。
実際これ位で上がるのは情けないですが、主治医も①風邪 ②OverWork ③アクテムラ2次無効の3つの可能性を上げた。
う~~ん! 風邪は引いていないし、Escapeも体感的にない。 
考えられるのはOverWorkなのかな? これくらいで上がるのも情けないな~
今回は体温も血圧も数値という数値が変だった。

今月の朝日新聞で、気圧が低いほどはれや痛みのある関節の数が増え、患者の自覚症状も悪かった。と言うデーターが取れたと京大から発表されていた。疫学的に関連が示されたようだかが、血液検査には関係しないとなっていた。もしかして?人に寄っては関連がある可能性はないのかな?
それよりも今回のすべての数値が信じがたいのが実感だな!
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8月の診察日 [診察日]

更新は1日と31日のみと言う相変わらず怠慢なブログです。
MTXを増量し、アクテムラを4週間隔にもどしてからは月を追うごとに良くなっているいます。
とは言え、数値はかなり正常に近づいてきましたが、体感はまだ以前までは戻っていない感じです。

今月の診察は気分を変えて違う先生に診てもらうことにしました。
なんていうのは冗談ですが、4週後の主治医の診察では点滴室が空いていなかったので、5週後の主治医を取るか、それとも4週後で違う先生を取るか・・・迷わず主治医より若くイケメンの先生を取りました。(笑)

診察券を出しすぐに点滴室に通され、採血と看護師さんに寄る問診
そして、質問用紙に状態を記入していたら、イケメン先生?(と言う事にしておきましょう)がやってきて挨拶をしたと思ったら「ちょっと診察しますね。」と言って「靴を脱いでください」と言ったとおもったら、手を握り・・・ちがう、ちがう、 指、手首の関節状態をチェックし始め、その後、肩、肘、膝、足首、足の裏までを症状を聞きながら、ここに「水が溜まっているね」といわれたので、へ? 水が溜まっているといわれたのは始めてだ。 確かに主治医からもまだ腫れているといわれたことはあったが 水が溜まっているとは言われた事がなかった。
「腫れている」と「水が溜まっている」これは表現が違うだけで同じ意味なのか?
そして、最後に「僕の手を握ってください。」と言ってもこれは握力の確認ですけどね(笑)

過去に主治医以外の先生に診ていただいたのは1人だけ、代診でここまで診察してくれたのは初めてです。と言っても今回で2人目、数年前の代診先生は点滴室にやって来たと思ったら、「これから点滴開始しますね。」と一言いって診察室にも入らずに終わってしまいました。そのときは主治医に伝えて欲しい事があったので、せめて「何かある?」と聞いて欲しかったなーとがっかりした覚えがあります。
 その為、これだけ点滴室で診察をしたのだから、これで終わりだと思っていたのですが、アクテムラが終わった後、診察室の呼ばれての診察、 主治医からの引継ぎ?たぶんカルテに症状に寄っては次回MTXの増量予定のコメントがあったのでしょうね。 代診の先生はMTXを増量した方が良いといってきました。私は確かに症状はあるが良くなってきているのは確かなので、このままでも良くなるのでは?と言って先送りにしてもらった。
そして、年に1回9月にフォローアップしている。股関節のMRIの事も書いてあった様で、先生のほうからオーダーしてくれました。

病院側?の都合で主治医の予約が取れなかったのですが、違う先生が診察してもここまで引継ぎがされていると患者にとっては本当に助かります。
以前は本当に点滴を打つだけの通院だったので、やはり代診ってこんなものなんだろうな~と思っていました。 これで体調が悪いと1ヶ月間先送りになり最悪ですよね。
今回は体調も落ち着いていましたし、これだけしっかり診察してただけるのなら、たまには違う先生でも良いかもしれませんね~(笑)

そうそう 今回の先生には始めて診察をしてもらったのですが、数年前に自宅に電話をくれた先生なんですよね。
http://piyo3piyo3.blog.so-net.ne.jp/2009-10-24
という事は やはりその先生の性格なのでしょうね。

ただね・・・写真ではわりとイケメンに見えたんだけどな~ 実際に会ってみると偽証罪で訴えるぞ! なんてね!! 開院時の写真とはかなり変わっていました。 それは当たり前か・・・お互いに・・

そして診察が終わってからはオステオパシーの予約も入れていたので、帰りに寄ってきました。
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