So-net無料ブログ作成
ぴよのリウマチ ブログトップ
前の10件 | -

anniversary [ぴよのリウマチ]

collage-1490956457269.jpg


いつもの元職場の方たちと今年もお花見に行ってきました。
今年は桜がちょっと早く、しかも曇り空
ま~その分人が少なくのんびり目黒川を散策できました。
そして、ランチも絶対何時間も並ばないと入れないお店に入ることが出来ました。

この辺の桜は今が真っ盛りです。
みなさんもお楽しみくださいね。



そして、4月1日は私にとってリウマチ初診日です。
紹介状を持ち4月1日に受診した大学病院、その1週間後の7日にリウマチと診断され薬を服用開始となりました。
それから14年ものあいだ飲み続けているのですね。
発病当初からわりと強く多めのお薬で寛解を目指していたはずなんですけどね~
昨年服用していたゼルヤンツも結局CRPが7を超え、MMP-3も900台を突破してしまい 生物学的製剤を使い果たしてしまったぴよは、今まで1番効いたお薬、CRPだけでも下がるだろうとアクテムラに戻ってみて、3週間毎に打っていたのですが、とうとう同じ月に2回打つことになり、さすがに保険にひかっかるので4週間後の点滴となりました。
その結果、3週間毎に打っていた時はCRPが1.8 血沈60で済んでいたのですが、今回4週間後にはCRPが5.3ありました。一体どういうこと?たった1週間の違いでこんなに上がるものなのでしょうか?看護師さんもビックリしてその場でCRPだけ再検査したみたもののやはり同じ数値、風邪などの感染症も疑ってみたけどこれはリウマチの炎症と主治医は判断し、アクテムラの量を増して点滴を打ってきました。その後風邪などの増悪はなかったのでやはりリウマチの炎症でだったようですね。
アクテムラ増量で一体どれだけ効果があるのでしょうか?(これ3年前にも経験済なんだよな~)
1年後、ぴよは一体どんな薬を使ってどの様になっているのでしょう。



nice!(4)  コメント(6) 
共通テーマ:健康

Merry Christmas [ぴよのリウマチ]

クリス.JPG


今年も残りわずかになってきましたね。
シアンも年内最後の大掃除(トリミング)に行ってきてスッキリです。このフワフワ状態年内持つかな?(笑)

リウマチの方は、ゼルヤンツからアクテムラに再び戻ってからは、数値は徐々に下がりだしてきてはいますが効きが足りないという事で、ケアラムが追加されたりしながら、ステロイドの減量していっている所です。
元々アクテムラの効きが悪くなりゼルヤンツにし、生物製剤も使い果たし、選択肢もなくとにかくCRPだけでも下げるため、今まで1番効いていたアクテムラにといって戻ったので、あまり期待をしていなかったのですが、思ったより頑張ってくれている方なのかも知れません。
その証拠に、薬の力を借りながらでも旅行に行ったりする事も出来たのですから・・・
本当に悪いと動けなくなり引きこもりになってしまいますからね。
重篤な副作用もなく、リウマチ治療を邪魔する持病もないだけ良いのかもしれません。


この1年ブログに来てくださり、コメントを書いてくださりありがとうございます。

皆さんにとって素敵なクリスマスになっている事と思います


nice!(8)  コメント(4) 
共通テーマ:健康

ジェネリック(後発品) [ぴよのリウマチ]

検査結果でCRPなど、全体的に少しずつ下がってきているにも関わらず、どうも良くなってきている実感がわきません。
リウマチが悪くはなってはいない。だけど痛い・・・痛み止めを飲んでも痛い、動けない。

手元に貯蓄してあった痛み止めが底をつき、診察の時に痛み止めを処方してもらいました。
その為、普段カバンの中などに入っている非常用のお薬を新しいものに替えて、古い痛み止めを服用したところ、びっくりするぼど痛みが消えました。
えっつ!どういうこと?!よくよくみると、古い薬は先発品のボルタレン、新しい薬は後発品のいわゆるジェネリックでした。そういえば、薬局で「ジェネリックに替えていいですか?」と聞かれ何気なく「はい!」と答えたんだけっけ・・・色や形そして包装も全く一緒だったので痛み止めが効いていないなんて全く考えていませんでした。
先初品と後発品こんなにも効き方が違うなんて思ってもみませんでした。
主治医に言ったら「ジェネリックなんてそんなもんだよ!」「80%くらいクリアーしたら国は認認可するからね・・・」と言っていました。(じゃ~薬を指定をしてジェネリックにできない処方にしてくれればいいのに・・・」と心の中で思ってしまいました。

どうやらここの所の痛みは、痛み止めが効いていなかったの原因の様でした。
今回のCRPは5.81 これは参考値・・・今は半分位?(願望)とはいえ高い状態です。まだまだ痛み止めが切れる状態にはなっていないので、暫くはボルタレンにお世話になりそうです。

みなさんもジェネリック(後発品)には気を付けてくださいね。



nice!(2)  コメント(6) 
共通テーマ:健康

Anniversary [ぴよのリウマチ]

image.jpg


今日は元職場の方たちと都内へお花見に行っていました。
今年の桜はドンピシャリで、何処へ行っても満開[桜]
我が家では車でお出かけしても電車で出かける事はあまりなく
ましてや人の多い都内の桜を見に行くことなどないのでとても新鮮でした。
そして、良くTVで開花宣言の時に映る標本木(右下)の桜も満開で見る事が出来ました。
たまには都内のお花見も良いものですね。

そして、そして4月1日は私のリウマチ初診日にあたり、今年で13年目になりました。
Anniversaryといっても嬉しい事ではなく、できれば寛解や治癒記念日の方が嬉しいのですが、なかなか難しいので、自分のリウマチを見つめなおす為にも意識しています。

この13年間を振り返ると、本当に色んな種類の薬を使ってきたな~と感じます。
MTXから始まり、レミケードやエンブレル、アクテムラにオレンシア そして、今現在使用中のゼルヤンツ また、それに付随してリマチルやアザルフィジン、ブレディニンにケアラム、う~ん!まだ何かあった気もするけど、思い出せない。
あくまでも私の場合なのですが、エンブレルの時はCRPはあまり高くならなく、効いてはいる、でも抑えきれていないという感じで、MMP-3だけがだんだん高くなっていく感じでした。
レミケードは打つと効いた実感できるが、4週間後には再燃して8週間後の点滴時にはさらに上がっているという感じでした。
そして、アクテムラは、CRPや血沈、MMP-3は正常になりこれは効くと思っていたら、今まで正常だったRFがだんだん高くなり、そのうちに効きが悪くなってしまいました。
オレンシアはあっという間に主治医から1次無効と診断されたのでよく分かりません。
そして、今のゼツヤンツ・・・私にとってはどんなお薬になるのでしょうか





nice!(5)  コメント(4) 
共通テーマ:健康

Thank You・・・感謝!感謝! [ぴよのリウマチ]

DSC_0168.JPG


今年も皆様から、お祝いのお言葉やプレゼントを頂きました。
全てをアップするべきなのでしょうが、ご本人が実物を見ていないこちらのアレンジメントだけUPさせていただきます。

30代でリウマチになり、本当にあっという間に13年が経とうとしています。
発病当初は寛解なるのが目標で当たり前と思っていましたが、意外と難しいものなんですね。
昨年末には人工股関節の手術も経験しました。
ひと昔前の人工股関節ではあり得ない事なのでしょうが、術後3ヶ月後には氷上に立つことが出来ました。

DSC_0167.jpg


先日、スケート連盟のテストがありました。

DSC_0165.JPG


自分一人でどうにかスケート靴を履くことが出来る様になり、まだまだおぼつかない状態ですが、氷上に立つことが出来ました。
とは言っても指導員というより初心者の様な滑り方です。[あせあせ(飛び散る汗)]
なにも知らない生徒さんは あれが指導員?と思っているのではないでしょうか?
リウマチになりあきらめかけた時もあり、そして今回も一人では靴下や靴が履けなくなり、人工股関節の決断で1度はあきらめたのですが、手術をしてもやって良いと言う先生に出会う事でき今の自分がいます。
本当にみなさんに感謝!感謝!です。





nice!(3)  コメント(8) 
共通テーマ:健康

良いお年を・・・ [ぴよのリウマチ]

sketch-1451481202435.jpg


リハビリの成果がでてきたのか、脚長差はかなり良くなってきました。
今では、杖も底上げした靴もなくなり、好きな靴を履いて歩けるようになりました。
と言ってもまだまだ完全ではないので、歩き疲れやすく、疲れると長い方の右足が曲がっています。そして意外と大変なのは満員電車ですね。バランスをとって立つにはどうしても肩幅以上に広げないといけなく、混雑した電車ではそこまで足を広げることは出来なく足を揃えれば揃うほど片足だけに重心がかかり、事実上片足立と一緒になりどこかに摑まらないと立てませんし、それでつり革となるとかなり負担となりますね。
それでも人間、成果がでると頑張りたくなりますし、頑張りがいがありますね。
脚長差が減っている実感があるのが嬉しいです。

そんなこんなで今はリハビリを頑張っています。

今年もなかなか更新しないブログとなってしまいましたが
毎回来ていただきありがとうございます。
こんな調子ですが来年もよろしくお願いいたします。
nice!(3)  コメント(6) 
共通テーマ:健康

オステオパシー [ぴよのリウマチ]

オステオパシーに通い始めて4ヶ月目に入りました。
目標は週1なのですが、現実は月に2回、3回通えれば良いほうです。
「通っていてどうですか?」と聞かれたら、「効果はあります。」と答えます。
整体やカイロと違って激しい事や痛みがないのですが、通い始めてからは関節の可動域が広がったのが実感できるのと、なんて言っても、関節が滑らかに動くようになりました。
具体的には、以前は関節が引っ掛かって足が前に出ない時があり、階段などでは何度か転びそうなる時があったので、階段を降りる時は怖くて1度止まってひと息入れてから足を出したりしていたのですが、今はそういうこともなくなり、あまり気にしないで降りる事が出来るようになりました。

私の施術は股関節の可動域を上げる事なのですが、毎回施術内容が少しずつ変わっていき、同じとをやっていないのです。 そして何よりも不思議な出来事なのですが、2月に腰を痛めた時に先生はいきなり腰を揉み始めたのです。そして、膝に痛みがあった時には膝をさわっていました。 もちろん先生にな何も言っていません。言っていないどころか、わりと寡黙な先生なので、私の言葉は挨拶だけ、「どうですか?」と聞かれても、「変わりありません」と答える程度で、可動域を高める為の施術なでので、腰が・・・とか膝が・・・とは一切口にはしないのです。それにもかかわらず、何故か調子の悪い所に自然と先生の手がいっているのは、本当に驚きです。そして今日は「○○筋が張っているので、ストレッチをしてほぐしてくださいね。」と言われたのですが、○○筋といわれてもどこだから分からなく 「ここだよ」言われ、後で思い出したのですが、そこは数日前に攣った所でした。
なんだか判らないけど、凄い先生です。そして、股関節はかなり動きがよくなり、楽になってきました。
nice!(2)  コメント(4) 
共通テーマ:健康

RA anniversary? [ぴよのリウマチ]

10年前の今日、始めてリウマチ科を受診しました。

リウマチと診断され治療を続けて10年が経ちました。
リウマチ記念日とでも言うのでしょうか?

たぶん、リウマチ界の中でもこの10年は1番大きく変わり、進歩した時代なのではないでしょうか? と言うのも私が発病した2003年には国内初の生物製剤がレミケードが発売された年でもあり、その後もエンブレル・プログラフ・ヒュミラ・アクテムラ・オレンシア・など等 駆け巡るように抗リウマチ薬が発売され、それまでリウマチは痛みを止めるだけの治療から、痛みだけではなく、進行を止めることが目標とされ、今では 寛解、そして、骨の修復までが期待されるようになってきました。
そして、今までは 身近な難病といわれながらも 特定疾患には入っていなかったのが、特定疾患の対象になりましたね。(特定疾患受給者制度は26年度からみたいですけど・・・・)

やはりこれも 個々に訴えたからではなく 患者と医師が団体になり、国に働きかけたからなのでしょうか? 一人では届かない声も大勢で言うと届くという現われなのでしょうか?どうなのでしょうね?

10年前
発病当初と言っても腫れている関節もなく、ただRFが高いからと言うだけで口腔外科からの紹介状を持っての受診、CRPは正常、血沈とRFだけが ほんの少しだけ正常値からはみ出ていた程度
主治医からは 保留と言われながら、リマチルを処方されたのを今でも覚えています。
その後、MTX、アザル、レミケード、エンブレル などの薬の経験をしながら、当然の様に寛解という目標に向かって治療をしています。
その中でもMTXの服用が、国の認可がまだ8mgまでだったという時期にエンブレル+MTX20mgと言う経験もしてきました。
たぶん治療的には恵まれた環境だったのではないかな?と感じています。
そして、この治療をやってきたお陰で今の自分がいる。

リウマチに成り立ての頃は早期発見 早期治療 そして、攻撃的に治療をして寛解に持っていくという キャッチフレーズの様なものを良く耳にし、それを目標に治療をしてきました。

お陰でそれほど目立った変形もなく手術経験もなくこの状態をこれを良しとするのか、それとも生物製剤なども使い10年間1度も寛解状態になったことがない事を悪いと思うかは・・・自分の気持ちが決めることですね。

リウマチになり、人生が変わらなかったと言うと嘘になります。
やはり、良くも悪くも変わりました。 そして見えないものが見えてきたり、考え方もかわりましたね。

さて、ここまでの10年 そして、これからの10年 どうかわるでしょうか?
良く変わって欲しいものですね。

一つの節目となりました。施設の方も担当者ががらっと変ります。
さて、どうなるのでしょうかね?
 
私のリウマチの様にダラダラと出たり引っ込んだりのこのブログともどもよろしくお願いいたします。


nice!(1)  コメント(4) 
共通テーマ:健康

リウマチ記念日? [ぴよのリウマチ]

あまり嬉しい事ではありませんが、7年前の今日がリウマチの初診日となります。
2003年(平成15年)4月1日に初診、そしてその1週間後の7日に保留?と言われながらも
しっかりと 抗リウマチ薬とステロイドが処方され 以来 ぴよの薬漬け人生が始まりました。
これまでに使った抗リウマチ薬は リマチル、MTX(リウマトレックス メソトレキセ-ト メトレ-ト)
アザルフィジン、ブレディニン、レミケ-ド、エンブレルとなりました。

先日の診察の時ですが、主治医が何気なく「CPKが低いけど、これは格筋や心筋の崩壊を反映する数値だよ」と何気なく言った。私も心の中で、それ位知っている・・・低いのは動かなくなり筋肉量が少ないからだろうなくらいにしか思わなかった。 でもそういえば・・・リウマチ成り立てのぴよは 運動大好き人間だった為人一倍の筋肉もあったようでCPKがいつもいつも高かったのを思い出した。(そういえば3ケタだったよ!)

CPKは、甲状腺機能亢進症、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、関節リウマチ だとCPKが低値になりやすく 筋疾患、甲状腺機能低下症、心筋炎、副甲状腺機能低下症、糖尿病 などだと高値になりやすいが、筋肉に反映する酵素なので、筋肉量が多いと当然値も高くなるわけです。

そう、以前は男性なみにあったんだよね・・・・それが今では準以下に・・・ リウマチだから低値になるのは仕方がない事のですが、 間違いなくぴよの体には筋肉があるのだろうか?というくらい脂肪に埋まりペラペラ状態で見当たらない・・・・

もしかして?主治医もそれが言いたかった? 全然動いていないから筋肉がなくなっているよと?

nice!(2)  コメント(5) 
共通テーマ:健康

相反する効き方 [ぴよのリウマチ]

2年前 エンブレルを開始してCRPは1以下になるものの 体感的にいまいちでその状態に
満足が出来ずにレミケ-ドに変えた。 
そう、梅雨の時期にたとえると エンブレルは一日中シトシトと雨が降っているような、雨が
やんだとしても、曇っていて太陽日差しが出ないような状態でした。
そんな体感がとてもいやで また レミケ-ドならもっと良くなるかもと言う期待もあり迷わず
レミケ-ドに変えたのです。
そしてそのレミケ-ドはザ-ザ-と降ってレミケ-ドを打つとパッ!と晴れてお日様が出る様な
状態でした。レミケ-ドは痛いときは痛いけど打つと体がとても楽になる。
(もしかしたら、一緒に投入するステロイド効果かもしれないけど・・・)
体感的には私はレミケ-ドの方が好きでした。ですが痛み、数値は段々悪くなって行ったので
そのうち痛みに我慢が出来なるなく状態になったでしょう。と言うか8週間間隔の点滴にはNSAIDやステロイドを増やして首を長くして、待っている状態
そして、今回再びエンブレルに戻り1ヶ月以上経ちました。
体感としては 間違いなく数値はさがっているでしょう。痛みはかなり改善されています。[手(チョキ)]
もしかしたら CRPは正常値かも??
ただ、1日中体全体がこわばっている状態なでやっぱりすっきりしないんですよね。 
ま~動けば動く事はできますので問題はないのですが、どうもこの状態(体感)が好きになれない。[ふらふら]
以前も2~3ヶ月後から改善されたので これからもう少し改善される事を期待いたしましょう。

先日買い物へ行った時の事ですが、1番下にある商品を取ろうとして思わずしゃがんでしまいました。
もちろんできると思い・・・ それがしゃがむ事も出来なければ 立つ事もできない状態に陥ってしまいました。[あせあせ(飛び散る汗)]
暫くその状態で停止・・・・結局どうにも出来なくなり立たせていただきました。情けない・・・
歩く時の痛みが改善されていたので、すっかり忘れておりました。ヾ(;´◇`A``あせあせ!
以前は『シット』が出来たのに・・・・

補足・・・この場合の「シット」とは スケ-トで 片足を前にまっすぐ出しもう片方の足はしゃがんだ状態で滑ったり、回ったりする事。回る場合は シットスピンといます。

nice!(3)  コメント(5) 
共通テーマ:健康
前の10件 | - ぴよのリウマチ ブログトップ