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LCAP(エルキャップ) [ぴよのリウマチ]

ワンクール、週一回×連続5回のエルキャップ
体感的には3回辺りから効いている実感がありエルキャップの先生に伝えたら、それはちょっと早すぎなので、「たまたま体調が良いのかも?」と言われ信用されなかったのですが、ワンクール5回が終わり採血をしてみたら、CRP0.08 血沈26 MMP‐3 463 と下がった。効きすぎるほど効果か出ていると言われ、ここまでCRPが低くなったのはアクテムラが効き出しているのではないかと、通常では考えられない位の数値だそうです。

これでエルキャップは効果あり、そして今後エルキャップを続けるかの話になり、当初効果が出るのに1年間位かかると言われ、最低でも1年間は続けようと思っていたので、定期的に通院する意思を伝えた。

体感的には確かに良くなった感じはあるのですが、さすがにCRPが正常な体感ではありません。
どちらかと言うと血沈とMMP-3の数値があっているかな?
それでもアクテムラが効き出せば・・・と思っていたのですが、翌月にはCRP2.2血沈44そして、その翌月にはCRP4.3血沈83MMP-3は745とどれも上がったしまいエルキャップが待ち遠しくなりました。
これって!これって!エルキャップは効いたけど、アクテムラが効いていないってこと?
主治医曰く、エルキャップは単なる血液から取り除いているだけなので、数値が良くなってもリウマチ自体は良くならないから・・・と、次の生物製剤の話が出てきました。
そして、エルキャップの先生からは、私の場合あまりにも効きすぎていると・・・だけど、これを繰り返していく内に生物製剤が効き出したり良くなっていくと・・・

この病院では、生物製剤が使えなくなった方が、MTXとエルキャップでコントロールしている方もいるですよね。
これって、副作用で生物製剤が使えないと諦めていた方には朗報ですよね。
そして、針を刺すので刺した血管が固くなる事以外は副作用がないと言われているのも魅力的です。
まさかこんなに良くなると思っていなかったですが、こんなに早く数値が上がって行くとも思ってはいませんでした。(笑) 今月はエルキャップ2回の予定でいたのですが、数値が悪くなっていたので、Maxの5回に変更となり、毎週通う事になりました。

お値段はこちらでは1回43,380円×5回 そのほか採血をした場合などは加算されますが、月内に収めれば高額医療に引っ掛ける事が出来ます。

エルキャップ友達ができたので終わった後にお茶をして帰ってきました。

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2月のCRP [ぴよのリウマチ]

2月は3回の採血がありました。
1つはいつものリウマチの定期健診の為の採血、2つ目は人間ドックでの採血、そして最後の1つはLCAP(エルキャップ)を開始する為 大学病院に紹介され時の採血です。

まず、人間ドックでのCRPの結果が3.27と1月のリウマチ診察の時とほぼ横ばい。
ところが、その4日後の2月のリウマチ診察の時のCRPが5.24 血沈67と上がっていた。
ん?4日後でこんなに上がるのか?人間ドック後の青森旅行の無理がたたったのでしょうか?
と思っていたら、その1週間後に他の施設で受けた時のCRPが6.91 血沈92 MMP-3に至っては1064.4と久々に4桁を記録していました。もうこれはアクテムラが効いているとは言えがたい状態になっていましたが、既にLCAP(エルキャップ療法)は始まっている為、薬の変更も出来ず Stay
普段、月に何度も採血をしないのでわかりませんでしたが、こんな短期間上がっていくものなんですね。

そのLCAP(エルキャップ)を予約した時間に行き準備をして開始・・・
事前に血管を確認して、針を刺す2時間前に指定された所に自分で麻酔のテープ貼ります。
ベッドの横になり・・・1回目失敗・・・超音波で血管を確認するもの2回、3回と・・・
じゃ~温まった反対の腕からと刺してみたものの、やはり駄目だったようです。「あれ?こんな血管だったけ?」とLCAP担当先生と外来主治医が話していたのですが、ベットに寝かされ目のやり場もなく瞑っていたのですが、ふと目を開けるとそこには6人以上の医師や看護師に取り囲まれていました。結局1時間たっても開始できず、開始前にお手洗いに行っていたのですが、緊張からなのか1度トイレ休憩させてもらいました。
その為医師も限界と感じたのか、仕切り直し後は足首に刺し成功!ちなみに足首には事前に麻酔テープは貼っていなかったので、ジェルの麻酔で対処したようです。
やっと開始されたのですが、炎症が高すぎて?30分もしないうちに膜がはり詰まってしまったようで、無理をせず返血となってしまいました。

エルキャップ療法が効果あるかどうかの前に血管確保など、いくつかの課題を乗り越えなければならないようです。

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anniversary [ぴよのリウマチ]

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いつもの元職場の方たちと今年もお花見に行ってきました。
今年は桜がちょっと早く、しかも曇り空
ま~その分人が少なくのんびり目黒川を散策できました。
そして、ランチも絶対何時間も並ばないと入れないお店に入ることが出来ました。

この辺の桜は今が真っ盛りです。
みなさんもお楽しみくださいね。



そして、4月1日は私にとってリウマチ初診日です。
紹介状を持ち4月1日に受診した大学病院、その1週間後の7日にリウマチと診断され薬を服用開始となりました。
それから14年ものあいだ飲み続けているのですね。
発病当初からわりと強く多めのお薬で寛解を目指していたはずなんですけどね~
昨年服用していたゼルヤンツも結局CRPが7を超え、MMP-3も900台を突破してしまい 生物学的製剤を使い果たしてしまったぴよは、今まで1番効いたお薬、CRPだけでも下がるだろうとアクテムラに戻ってみて、3週間毎に打っていたのですが、とうとう同じ月に2回打つことになり、さすがに保険にひかっかるので4週間後の点滴となりました。
その結果、3週間毎に打っていた時はCRPが1.8 血沈60で済んでいたのですが、今回4週間後にはCRPが5.3ありました。一体どういうこと?たった1週間の違いでこんなに上がるものなのでしょうか?看護師さんもビックリしてその場でCRPだけ再検査したみたもののやはり同じ数値、風邪などの感染症も疑ってみたけどこれはリウマチの炎症と主治医は判断し、アクテムラの量を増して点滴を打ってきました。その後風邪などの増悪はなかったのでやはりリウマチの炎症でだったようですね。
アクテムラ増量で一体どれだけ効果があるのでしょうか?(これ3年前にも経験済なんだよな~)
1年後、ぴよは一体どんな薬を使ってどの様になっているのでしょう。



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Merry Christmas [ぴよのリウマチ]

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今年も残りわずかになってきましたね。
シアンも年内最後の大掃除(トリミング)に行ってきてスッキリです。このフワフワ状態年内持つかな?(笑)

リウマチの方は、ゼルヤンツからアクテムラに再び戻ってからは、数値は徐々に下がりだしてきてはいますが効きが足りないという事で、ケアラムが追加されたりしながら、ステロイドの減量していっている所です。
元々アクテムラの効きが悪くなりゼルヤンツにし、生物製剤も使い果たし、選択肢もなくとにかくCRPだけでも下げるため、今まで1番効いていたアクテムラにといって戻ったので、あまり期待をしていなかったのですが、思ったより頑張ってくれている方なのかも知れません。
その証拠に、薬の力を借りながらでも旅行に行ったりする事も出来たのですから・・・
本当に悪いと動けなくなり引きこもりになってしまいますからね。
重篤な副作用もなく、リウマチ治療を邪魔する持病もないだけ良いのかもしれません。


この1年ブログに来てくださり、コメントを書いてくださりありがとうございます。

皆さんにとって素敵なクリスマスになっている事と思います


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ジェネリック(後発品) [ぴよのリウマチ]

検査結果でCRPなど、全体的に少しずつ下がってきているにも関わらず、どうも良くなってきている実感がわきません。
リウマチが悪くはなってはいない。だけど痛い・・・痛み止めを飲んでも痛い、動けない。

手元に貯蓄してあった痛み止めが底をつき、診察の時に痛み止めを処方してもらいました。
その為、普段カバンの中などに入っている非常用のお薬を新しいものに替えて、古い痛み止めを服用したところ、びっくりするぼど痛みが消えました。
えっつ!どういうこと?!よくよくみると、古い薬は先発品のボルタレン、新しい薬は後発品のいわゆるジェネリックでした。そういえば、薬局で「ジェネリックに替えていいですか?」と聞かれ何気なく「はい!」と答えたんだけっけ・・・色や形そして包装も全く一緒だったので痛み止めが効いていないなんて全く考えていませんでした。
先初品と後発品こんなにも効き方が違うなんて思ってもみませんでした。
主治医に言ったら「ジェネリックなんてそんなもんだよ!」「80%くらいクリアーしたら国は認認可するからね・・・」と言っていました。(じゃ~薬を指定をしてジェネリックにできない処方にしてくれればいいのに・・・」と心の中で思ってしまいました。

どうやらここの所の痛みは、痛み止めが効いていなかったの原因の様でした。
今回のCRPは5.81 これは参考値・・・今は半分位?(願望)とはいえ高い状態です。まだまだ痛み止めが切れる状態にはなっていないので、暫くはボルタレンにお世話になりそうです。

みなさんもジェネリック(後発品)には気を付けてくださいね。



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Anniversary [ぴよのリウマチ]

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今日は元職場の方たちと都内へお花見に行っていました。
今年の桜はドンピシャリで、何処へ行っても満開[桜]
我が家では車でお出かけしても電車で出かける事はあまりなく
ましてや人の多い都内の桜を見に行くことなどないのでとても新鮮でした。
そして、良くTVで開花宣言の時に映る標本木(右下)の桜も満開で見る事が出来ました。
たまには都内のお花見も良いものですね。

そして、そして4月1日は私のリウマチ初診日にあたり、今年で13年目になりました。
Anniversaryといっても嬉しい事ではなく、できれば寛解や治癒記念日の方が嬉しいのですが、なかなか難しいので、自分のリウマチを見つめなおす為にも意識しています。

この13年間を振り返ると、本当に色んな種類の薬を使ってきたな~と感じます。
MTXから始まり、レミケードやエンブレル、アクテムラにオレンシア そして、今現在使用中のゼルヤンツ また、それに付随してリマチルやアザルフィジン、ブレディニンにケアラム、う~ん!まだ何かあった気もするけど、思い出せない。
あくまでも私の場合なのですが、エンブレルの時はCRPはあまり高くならなく、効いてはいる、でも抑えきれていないという感じで、MMP-3だけがだんだん高くなっていく感じでした。
レミケードは打つと効いた実感できるが、4週間後には再燃して8週間後の点滴時にはさらに上がっているという感じでした。
そして、アクテムラは、CRPや血沈、MMP-3は正常になりこれは効くと思っていたら、今まで正常だったRFがだんだん高くなり、そのうちに効きが悪くなってしまいました。
オレンシアはあっという間に主治医から1次無効と診断されたのでよく分かりません。
そして、今のゼツヤンツ・・・私にとってはどんなお薬になるのでしょうか





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Thank You・・・感謝!感謝! [ぴよのリウマチ]

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今年も皆様から、お祝いのお言葉やプレゼントを頂きました。
全てをアップするべきなのでしょうが、ご本人が実物を見ていないこちらのアレンジメントだけUPさせていただきます。

30代でリウマチになり、本当にあっという間に13年が経とうとしています。
発病当初は寛解なるのが目標で当たり前と思っていましたが、意外と難しいものなんですね。
昨年末には人工股関節の手術も経験しました。
ひと昔前の人工股関節ではあり得ない事なのでしょうが、術後3ヶ月後には氷上に立つことが出来ました。

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先日、スケート連盟のテストがありました。

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自分一人でどうにかスケート靴を履くことが出来る様になり、まだまだおぼつかない状態ですが、氷上に立つことが出来ました。
とは言っても指導員というより初心者の様な滑り方です。[あせあせ(飛び散る汗)]
なにも知らない生徒さんは あれが指導員?と思っているのではないでしょうか?
リウマチになりあきらめかけた時もあり、そして今回も一人では靴下や靴が履けなくなり、人工股関節の決断で1度はあきらめたのですが、手術をしてもやって良いと言う先生に出会う事でき今の自分がいます。
本当にみなさんに感謝!感謝!です。





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良いお年を・・・ [ぴよのリウマチ]

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リハビリの成果がでてきたのか、脚長差はかなり良くなってきました。
今では、杖も底上げした靴もなくなり、好きな靴を履いて歩けるようになりました。
と言ってもまだまだ完全ではないので、歩き疲れやすく、疲れると長い方の右足が曲がっています。そして意外と大変なのは満員電車ですね。バランスをとって立つにはどうしても肩幅以上に広げないといけなく、混雑した電車ではそこまで足を広げることは出来なく足を揃えれば揃うほど片足だけに重心がかかり、事実上片足立と一緒になりどこかに摑まらないと立てませんし、それでつり革となるとかなり負担となりますね。
それでも人間、成果がでると頑張りたくなりますし、頑張りがいがありますね。
脚長差が減っている実感があるのが嬉しいです。

そんなこんなで今はリハビリを頑張っています。

今年もなかなか更新しないブログとなってしまいましたが
毎回来ていただきありがとうございます。
こんな調子ですが来年もよろしくお願いいたします。
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オステオパシー [ぴよのリウマチ]

オステオパシーに通い始めて4ヶ月目に入りました。
目標は週1なのですが、現実は月に2回、3回通えれば良いほうです。
「通っていてどうですか?」と聞かれたら、「効果はあります。」と答えます。
整体やカイロと違って激しい事や痛みがないのですが、通い始めてからは関節の可動域が広がったのが実感できるのと、なんて言っても、関節が滑らかに動くようになりました。
具体的には、以前は関節が引っ掛かって足が前に出ない時があり、階段などでは何度か転びそうなる時があったので、階段を降りる時は怖くて1度止まってひと息入れてから足を出したりしていたのですが、今はそういうこともなくなり、あまり気にしないで降りる事が出来るようになりました。

私の施術は股関節の可動域を上げる事なのですが、毎回施術内容が少しずつ変わっていき、同じとをやっていないのです。 そして何よりも不思議な出来事なのですが、2月に腰を痛めた時に先生はいきなり腰を揉み始めたのです。そして、膝に痛みがあった時には膝をさわっていました。 もちろん先生にな何も言っていません。言っていないどころか、わりと寡黙な先生なので、私の言葉は挨拶だけ、「どうですか?」と聞かれても、「変わりありません」と答える程度で、可動域を高める為の施術なでので、腰が・・・とか膝が・・・とは一切口にはしないのです。それにもかかわらず、何故か調子の悪い所に自然と先生の手がいっているのは、本当に驚きです。そして今日は「○○筋が張っているので、ストレッチをしてほぐしてくださいね。」と言われたのですが、○○筋といわれてもどこだから分からなく 「ここだよ」言われ、後で思い出したのですが、そこは数日前に攣った所でした。
なんだか判らないけど、凄い先生です。そして、股関節はかなり動きがよくなり、楽になってきました。
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RA anniversary? [ぴよのリウマチ]

10年前の今日、始めてリウマチ科を受診しました。

リウマチと診断され治療を続けて10年が経ちました。
リウマチ記念日とでも言うのでしょうか?

たぶん、リウマチ界の中でもこの10年は1番大きく変わり、進歩した時代なのではないでしょうか? と言うのも私が発病した2003年には国内初の生物製剤がレミケードが発売された年でもあり、その後もエンブレル・プログラフ・ヒュミラ・アクテムラ・オレンシア・など等 駆け巡るように抗リウマチ薬が発売され、それまでリウマチは痛みを止めるだけの治療から、痛みだけではなく、進行を止めることが目標とされ、今では 寛解、そして、骨の修復までが期待されるようになってきました。
そして、今までは 身近な難病といわれながらも 特定疾患には入っていなかったのが、特定疾患の対象になりましたね。(特定疾患受給者制度は26年度からみたいですけど・・・・)

やはりこれも 個々に訴えたからではなく 患者と医師が団体になり、国に働きかけたからなのでしょうか? 一人では届かない声も大勢で言うと届くという現われなのでしょうか?どうなのでしょうね?

10年前
発病当初と言っても腫れている関節もなく、ただRFが高いからと言うだけで口腔外科からの紹介状を持っての受診、CRPは正常、血沈とRFだけが ほんの少しだけ正常値からはみ出ていた程度
主治医からは 保留と言われながら、リマチルを処方されたのを今でも覚えています。
その後、MTX、アザル、レミケード、エンブレル などの薬の経験をしながら、当然の様に寛解という目標に向かって治療をしています。
その中でもMTXの服用が、国の認可がまだ8mgまでだったという時期にエンブレル+MTX20mgと言う経験もしてきました。
たぶん治療的には恵まれた環境だったのではないかな?と感じています。
そして、この治療をやってきたお陰で今の自分がいる。

リウマチに成り立ての頃は早期発見 早期治療 そして、攻撃的に治療をして寛解に持っていくという キャッチフレーズの様なものを良く耳にし、それを目標に治療をしてきました。

お陰でそれほど目立った変形もなく手術経験もなくこの状態をこれを良しとするのか、それとも生物製剤なども使い10年間1度も寛解状態になったことがない事を悪いと思うかは・・・自分の気持ちが決めることですね。

リウマチになり、人生が変わらなかったと言うと嘘になります。
やはり、良くも悪くも変わりました。 そして見えないものが見えてきたり、考え方もかわりましたね。

さて、ここまでの10年 そして、これからの10年 どうかわるでしょうか?
良く変わって欲しいものですね。

一つの節目となりました。施設の方も担当者ががらっと変ります。
さて、どうなるのでしょうかね?
 
私のリウマチの様にダラダラと出たり引っ込んだりのこのブログともどもよろしくお願いいたします。


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