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診察日 ヒュミラ開始 [診察日]

GW直前、定期検診でいつものようにアクテムラの点滴をする予定で診察に行き採血をし、診察室に入ってみたら・・・

主治医からアクテムラの中止を告げられた!
理由はアクテムラを増量して打っても前回よりも数値が悪くなっている為。
そして、次回から開始する薬の話になり、そのための準備としてプレドニン30㎎(朝10㎎昼10㎎夜10㎎)の服用を告げられました。(驚)
思わず、discountしてみましたが却下されました。(笑)
今までアレルギーなどではこの量の服用や注射はありますが、今回の様に薬の切り替えの為で服用するときは多くて10㎎位で30㎎の服用は初めてだったのでかなり抵抗があり私自身も中々受け入れる事が出来ませんでした。
それでも主治医からの説得が続き結局服用する事を決めました。

そして1週間後の診察でヒュミラを開始。自己注射はエンブレルやオレンシアなどで過去にも経験済みなので、初回から看護師さん立ち合いで自分で注射・・・
これでプレドニンが減量されるかと思いきや次回までの持ち越しになった。
お陰でGW中の旅行は疲れ知らずに元気よく楽しく過ごすことが出来ました。(恐るべしプレドニン30㎎効果)
だけど、自宅に戻り鏡を見ると自分の顔に唖然!!
痛みが軽減され、どうにか両手で顔が洗えるようになり、手からはみ出す顔にショックを隠し切れません。 リウマチ友達には言えるのですが、スケート関係者と会うときは相手の顔を見て話し事が出来なくなってしまいました。 一言「太ったね~」と言ってくれれば「薬の副作用なんです」と言い訳を出来るのですが、やはり相手も気が付いていても「太ったね」なんて言えるわけないですよね。

今現在 プレドニン効果で体が軽く動けるようになり、今までいかに自分が悪い状態だったかも改めて知らされました。ただただ怠く動けない、動きたくない状態で、まだまだ痛みは我慢出来ると思っていて、血沈86 CRPが6以上あっても痛み止めも飲んでいませんでした。少しずつ悪くなっていて体が慣れていたのでしょうかね?それとも かなり鈍い体質なのでしょうか? でも主人は気が付いていいた様でステロイドを服用し始めてからは「良くなったね」と言ってくれました。どうやら頭も全然回っていなかったようで、正直言って4月前後の生活状況が記憶に残っていないのです。その時期に物を預ってほしいと渡されたらしいのですが、記憶になくその物も何処にあるのか分からなくなってしまいました。(汗)

そんなこんなで、ご迷惑をかけた方には「申し訳ありません」でした。「お許しください。」
また、心配して連絡をしてくれる友人に感謝です。「ありがとうございます。」

恐るべしリウマチ、痛みだけではなく 性格まで変えてしまうのですね。
今現在はプレドニン効果で性格が変わっています(笑)これは自分でも自覚しております!
となると本当のぴよはいつ戻るのでしょうか? それともこれが本性か?!

レミケード、エンブレルは過去に経験済みで、同じTNFグループ薬は効かないと敬遠されてきましたが、果たしてヒュミラはどこまで効いてくれるのでしょうか?
今現在プレドニン効果でヒュミラが何処まで効いているのか全く分かりません。
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マクノスケ

ヒュミラを始めたんですね!
効いてくれるよう願ってます!!
私もプレ10ミリで7ヶ月、先月から9~8あたりでうよちょろしてますが、
両親からは太った?と聞かれ、体重変わってないんだよねーと言っても
信じて貰えず、食欲は増してお腹が空いちゃうしで、元気なのは
良いんですが困ってます。せめて5ミリくらいまでにはしたいんですけど、
どんだけ先になるんだ~って感じです。
気長に頑張りますね-!
by マクノスケ (2017-05-24 16:30) 

ぴよ

ぴよ⇒マクノスケさんへ
マクノスケさんこんにちは~
ヒュミラ開始しました。
まだ2回目ですし、プレドニン30㎎効果でヒュミラが効いているかどうかは全くわかりませんけどね。
私は見かけも体重も増えています(笑)
確かに早く5㎎以下にしたいですよね。
お互い先が長そうですが減量に頑張りましょうね。
by ぴよ (2017-05-24 17:23) 

らかん

こんにちわ。

薬の副作用は投与しないとわからないところもあり、むくんでしまうというわかりやすいものもあり、
当事者はわかるけれど第三者で、しかも自分も周囲も健康な人しかいない羨ましい人にわかってもらうのは苦労ですよね。

わかってくれなくていいよ、という言葉もありますが、私はそういう人こそわかったほうがいいんじゃないかと思っています。

いつかは必ず身の回りに起こりうることなのですから。
「そういうえば、あのときあの人は…」って思い出すこともあるはず。

考えるときりないですけれどね(遠い目)
お大事にしてください。

by らかん (2017-05-28 14:45) 

きくらげ

ヒュミラが効果がある事を心から祈っていますね
4月前後の生活状況の記憶が・・・・
体が怠かったと思います。
 
私・・100万円貸してますよ~
え!覚えてない!?
な~んてね(笑)

ぴよさんは、どんな時でも変わらず素敵な方ですよ

by きくらげ (2017-05-28 16:59) 

ぴよ

ぴよ⇒らかんさんへ
らかんさんこんいちは~
確かに健康な方ほど気が付かないかもしれませんね。
だけど、私自身も病気になってから分かったことが沢山あるので、経験しないとわからないと感じます。ただその為に自ら声を上げなければならないのかもしれませんね。
難しい問題かもしれませんね。
by ぴよ (2017-05-29 12:24) 

ぴよ

ぴよ⇒きくらげさんへ
きくらげさん こんにちは~
今の状態を考えると一体いつからあんなに怠かったのだろう??と思います。きっと徐々にだったのであまり自覚できなかったのでしょうかね。

あれ? 私が100万円貸していない? おかしいな~

きくらげさんありがとうございます。
私は顔と体が大きけど、きくらげさんは心が大きいですね。
リウマチが悪くなると心が小さくなるので気を付けないとですね。
by ぴよ (2017-05-29 12:29) 

さあま

はじめまして。どうですか?効いてますか?
ゼルヤンツ服用しておりますが、最近聴かないようで、あちこち痛みが出ており、薬の変更考えてます。
by さあま (2017-06-02 22:27) 

ぴよ

ぴよ⇒さあまさんへ
さあまさん 初めまして コメントありがとうございます。
今現在、プレドニンを30㎎/日服用しているので、ヒュミラが効いているのかどうかわからない状態です。
プレドニンの減量に暫くかかるので効いているかどうかはしばらく先になりそうです。
さあまさんはゼルヤンツを服用の事と言うことですが、ゼルヤンツはすぐ効果が薄れるのでしょうかね?私もゼルヤンツ1年位でリタイヤしました。
お体に会うお薬が見つかるかり、痛みがなくなれば良いですね。
by ぴよ (2017-06-03 13:54) 

さあま

ありがとうございます。
ゼルヤンツも効くのに時間がかかり、やっと効いたらもう、あわない?みたいな感じです。
参りました〜
レミケード、オレンシア、シンポニーもあわなくなり薬が限られ…
お薦めないでしょうか(;_;)
by さあま (2017-06-03 17:07) 

ぴよ

ぴよ⇒さあまさんへ
さあまさん こんばんは
さあまさんも色々と生物学的製剤を使っているのですね。
バイオロジメイトとと言う生物製剤の効果、適正検査もありますが、やはり実際に使ってみないとわからないようですね。
早く体に合うお薬見つかると良いですね。

by ぴよ (2017-06-05 22:54) 

あや丸

ぴよさん、お久しぶりです。
いつも覗いてくださってありがとうございます(*^-^*)

自分に合う薬と出会うまでは試行錯誤の繰り返しですね。
そして、体調が安定した時初めて、調子が悪かったことに気づくのも、リウマチに慣れてしまった証拠(笑)
我慢はよくないけれど、きっとぴよさん流に付き合えていたのかもしれません。

やはり、相手に太ったと言わせるのは無理がある気がします(笑)
なので、私は持病に関することは、自分から先に暴露してしまってます(笑)
ごめんなさいっ、膝に人工関節が入っててできません!とか。
最近、足の調子が悪いので亀みたいにノロノロしてますとか(笑)
一瞬引かれますが、えへへって笑い飛ばすと、相手もそれなりに受け止めてくれるみたいです。
by あや丸 (2017-07-17 11:59) 

ぴよ

ぴよ⇒あや丸さんへ
あや丸さん こんにちは~ こちらこそいつも読み逃げばかりですみません。

本当にここまで生物製剤をはじめ抗リウマチ薬が、自分に合うのがないとは思ってもいませんでした。

確かになかなか相手に「太ったね」と言わせるのは至難の業なのかもしれませんね。(笑)ただその方はいつも言ってくる方なんですけどね~ ふだん言うのに今回に限って言わないのはあまりにも変わりすぎたかな?と逆に勘ぐる自分もいました。

基本私も言っているので、みなさん知っているはずなんですが、スポーツ団体という事もあり、みなんさんあまりにも健康過ぎて想像がつかないのかもしれませんね。(笑)でもしっかり覚えてくれている方んからは凄く優しくしていただけていますよ!
だからこれはリウマチ同士だからとかではなく、わかる方と分からない方なんでしょうね。だから仕方がありませんね。

最近あや丸さん方面でも豪雨があるみたいなので気を付けてお過ごしくださいね。
by ぴよ (2017-07-18 14:31) 

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