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診察日 ゼルヤンツ中止 [診察日]

人工股関節の手術でゼルヤンツを休薬したのがちょうど1年前、といっても休薬したのは術前2週間、術後2週間の4週間のみ、その後再開するのも、風邪をひいたり、熱を出したり、おまけに全身に皮疹が出たりするたびにゼルヤンツは休薬になり、なかなか継続できない。
最初の内はCRPが高くても、風邪のせい、熱のせい、休薬したからとなり様子見状態。
そしてやっと数ヶ月間継続して飲む事ができたのですが、やっぱりCRP5前後、血沈65前後、MMP-3も900台という状態で段々と上がっていき、ゼルヤンツを飲んでも飲まなくても変わらない?
う~~んでも、ゼルヤンツにしてからRFは半分以下の250前後まで下がりました。(ここ下がっても意味ないか~!)
だんだん月6万の薬代を溝に捨てている様な気分にもなってきました。
医療には出来高払いっていうのはないのかな?(寛解になれば月5万も惜しくないかも?)
痛みが強いと性格も変わります。(笑)
それでいて指関節に少し腫れがある程度で大きな腫れが全くないのです。(>_<)
痛みを訴えた大きな関節にも腫れがない為、主治医も最初は別の病気が隠れているのでは?と疑っていたのですが、調べてもCRPが上がる病気はなく、結局ゼルヤンツが効いていないという事になりました。そうなるとほかの薬に変えなければならないのでしが、生物製剤は既に使い果たし、使ったことのない生物製剤はありません。となると・・・・
今現在CRPが高い事や過去に1番効いた薬という事で再びアクテムラに戻る事になりました。
とは言ってもアクテムラは点滴で600㎎と体重よりもかなり多い量でも効かず1度エスケープした薬です。果たして効くのでしょうか?
風邪を引いてもマスキングしてCRPが上がらないアクテムラ・・・効いていなくてもCRPは下がる?と言う事?
ただ今ゼルヤンツを体から抜く断薬中・・・これ以上性格が変わらないうちにこの辺で・・・


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マクノスケ

ぴよさんご無沙汰してしまいゴメンなさい。
いや-7月の脳出血からコロコロと事態が悪い方向に転んでしまい、
今、すごく痛みを感じています。
朝、ふらつきが出たためにやめたリリカを飲んだらPCが出来るまでに復活しました。

しかし、先生にもこれ以上の薬は出せないと言われてしまって…
リハの先生に相談したりして、これからのことを決めたいと思っています。
(…とここまで書いたら私のブログにぴよさんのコメントキター!!(笑))
ホントに副作用が続いて先生にも飽きられるほどで…
それが精神的に来てしまい、ホント毎日落ち込んで参ってます。
ぴよさんも生物製剤の件、ホントに大変な思いをされているんだなあと、
自分と重ね合わせてしまい、ポロリンと涙が出ました。

私のブログにビオラさんと言う方がいらっしゃるんですが、
その方がリウマチのブログを書かれていて、6月くらいにアクテムラが切れて
いったんオレンシアにしてまたアクテムラに戻ったら、効果があったと書かれてました。
STEP BY STEP
http://blog.goo.ne.jp/viora117
取り合えず参考になればと思いましてURL貼っておきました。

私も脳出血がアクテムラのせいだと主治医に言われてしまい
受けられなくなりましたが、アクテムラが一番効いていた生物製剤でした。
結局脳出血の原因がわからないので、もしかしたらアクテムラのせいでは?
と言う事になってしまい、出来なくなってこんなに痛い思いをしています。
ゼルヤンツはまだやってないようです。
お互いに痛い日々が続きますが、頑張って行きましょうね!
なんとか抜け出たいなあ。
by マクノスケ (2016-09-09 14:03) 

ぴよ

ぴよ⇒マクノスケさんへ
マクノスケさん こんにちは~
痛く大変な思いをしているにも関わらず、私の為にありがとうございます。
ビオラさんは直接絡んだ事はありませんが、他の所でもお見かけしています。
確かにアクテムラにはそんな力があると効いています。
同じ施設の悪性リウマチの方もアクテムラがエスケープし数ヶ月高い時期が続き変更しようとした矢先に再び効きだしたとか、不思議な力があるようです。
私も今のゼルヤンツよりは良いかな?とは思っているですけどね。
今はそう願うしかないですけど・・・
マクノスケさんも何か脱却策があると良いですね。
お辛い時にコメントありがとうござます。
by ぴよ (2016-09-09 14:35) 

らかん

こんにちわ。
性格が変わるほどの、、、辛さが伝わります。
どうにかこうにかぴよさんの体に合う薬が開発されないものですか!
とブログを読むたびに祈るばかりです。
お大事にしてください。
by らかん (2016-09-10 09:26) 

きくらげ

(。・o・。)ノ こんにちゎぁ♪
休薬中ですか・・・
凄く痛くて辛いと性格変りますよね
ぴよさ~ん!シアン咥えてますよ!
冗談です ペコリ(o_ _)o))
痛みが何もしてなくても痛いし、怒りっぽく落ち込みますよね
家族の方はもちろんですが、シアンもママが調子悪いと心配してますね

今は、ただただ・・・アクテムラで今の状況が好転するように祈ってますね

by きくらげ (2016-09-10 20:59) 

ぴよ

ぴよ⇒らかんさんへ
らかんさん こんにちは~
人間痛みが強いと心の余裕がなくなってきますね。
それともこれも器の広さなのでしょうか?
これはリウマチだけではなく頭痛持ちの方もそうなんでしょうね。
らかんさんお優しい言葉ありがとうございます。
身に染みて少しは落ち着きました。
書き込みありがとうございました。

by ぴよ (2016-09-12 12:36) 

ぴよ

ぴよ⇒きくらげさんへ
きくらげさんこんにちは~
やはりぜルヤンンツあまり効いていなかったのでしょうか?
思ったよりは悪くなっていません。
今はただアクテムラが効くこと願うばかりです。
by ぴよ (2016-09-12 12:44) 

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