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治療の考え方 [リウマチ的話題]

先日の事 リウマチ暦の長い先輩方々とお話しをした時の事です。

ある先輩が「最近体調が良さそうね 今CRPいくつ?」と聞かれたので ぴよは「はい 0.4~0.8の間をウロウロしています」と答えた。そうしましたら、その先輩が「あら!1以下なのね じゃ~大丈夫ね」と言ったのです。ぴよはその瞬間 「え~どうして~」とは思いましたが口にはしませんでした。

正直言いまして ぴよの目標としては CRPでしたら 正常値の0.3以下(検査機関に寄って異なります。) が目標と言うようにかなう事ならば全ての検査数値が正常範囲を目標としています。例えならなくても以前MTXを服用していた時の体調に戻れ自分自身の中での寛解になれば良いと思っていたのですが、 やはりリウマチ年数からでしょうか? それとも時代の差なのでしょうか?そのリウマチの先輩は「もうこれでいいんじゃない?」と言われました。

リウマチ暦が長くなり痛く辛い生活を長く強いられ少し体調が良くなればそこには妥協と言うものがでてくるのでしょうか? 今まで体調が良く過ごしているとちょっとした痛みでも強く感じ痛い痛いとついぴよは言ってしまいますが、 凄く辛い日が続き少しでも良くなるととても良くなった気がするんですよね。そして 1番悪い時と比べこれくらいなら・・と言う気持ちが見栄え妥協していくのでしょうか?

リウマチになった時代 長さ 生活環境 考え方等など違いは有りますが ぴよはまだ妥協する気持ちにはなっていません。

確かに 沢山の薬を使ったり強い薬を使って副作用を出してしまうのは本末転倒でしょうけど先輩方とお話しをしてぴよはまだ妥協はしたくないなと思いました。

今この時代 リウマチは寛解を目標とし さらに将来の変形なども考えて治療をする時代と言われております。主治医は数値が正常でも痛みのあるのなら取り除かないと行けない 痛みのある生活はして行けないと言います。そしてその為にも努力と治療をと・・・・

実際は医師も患者も寛解を目指す人はまだまだ少ないのでしょうか?どうなのでしょうね。

 


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更紗

病気は違いますが、私は一生付き合う病気と言われています。薬飲んでたらなんともない病気とか、そんな少ない量で数値が安定しているならたいしたことないと言われたりもします。
でも、生活に支障がありました。口もろくにきけないときもありました。医者は相手にしてくれません。何とかしたいと自分で調べたりして、試したりもしましたが、なかなか成果はあがりませんでした。
それでも、新しくわかった、薬も治療法もない病気に対してでも、私は寛解をあきらめたくないと思います。
ツボ、爪もみ療法、湯たんぽ、散歩など、家でできることも試したりして、少しずつ良くなってきています。
そうなったのは、その病気を診断してくださった先生のサポートと、私を信じてくれた大切な人たちのおかげでした。そういう自分をみつめ、信じられる環境が、治癒の力になるんでしょうね。
ぴよさんには、それがあるんじゃないかと思います。あきらめたくないですよね!
長くてすみません。
by 更紗 (2007-12-14 00:34) 

arara

ぴよさん、ありがとう。
私はリウマチ歴はそんなに長くはないけれど妥協していたかなぁと思います。
あの辛い時期に比べたら今は多少痛むけれどリウマチだもの痛くたってあたり前、胃が痛むけれど昔っから胃潰瘍だししょうがないかなって。妥協ばっかしだね。
でも寛解は諦めていないです。
今度の通院日にしっかり相談してこようと思います。
by arara (2007-12-14 09:50) 

マクノスケ

ぴよさん、こんにちは!
痛いのはもちろん少しでも痛くなくなって欲しいけれど、
一番私が恐れているのが骨の破壊です。
極端な話、痛いのは我慢するから骨の破壊だけはなんとかならないのか・・・
と友達とも話したりします。
今はエンブレルでだいぶ体調は良いのですが、それでも股関節や足首は
痛くて、もしかしたら骨がくっついているんじゃないかとドキドキ・・・。
半年に1回はレントゲンを撮りますが、その間も不安を抱えながら生活しています。
出来れば私も寛解まで持っていきたいのですが、プレドニンを8ミリも
飲んでいるようじゃあ、まだまだ先かなあ。
by マクノスケ (2007-12-14 17:01) 

ぴよ

ぴよ⇒ 更紗さんへ
更紗さん \(☆^〇^☆)/ こんばんは~
更紗さんも私達と同じく一生お付き合いしなければならない病気ですね・・・ 更紗さんのお気持ちも良く分かります。
リウマチで良くあることなのですが 痛みがあると訴えても数値が全て正常だから・・・と言って聞き入れてくれない医者やリウマチは痛いのが当たり前・・・と言う先生もおられます。 だけどこれって医者としての怠慢なのでは?と思うとことがあります。
更紗さんは とても素敵な方々に恵まれているのですね。
お互い治らない病気ですがしっかり治療していきたいですね。
最後になりましたが書き込みありがとうございました。
by ぴよ (2007-12-15 00:09) 

ぴよ

ぴよ⇒araraさんへ
araraさん \(☆^〇^☆)/ こんばんは~

>ぴよさん、ありがとう
( ・◇・)?(・◇・ )?ハテハテ? 私なにかしましたか?
私は私の考えを述べただけです。araraさんはそれに共感してくれたのですね。
最近のリウマチの講演会では何処でも寛解を目標にしています。
実際になかなか難しくてもその努力は必要だとは思うのです。
なんて~かっこつけていますが・・・これは主治医の言葉です。
araraさんだってこれからでも遅くはないと思いますので是非がんばって見てくださいね。
by ぴよ (2007-12-15 00:15) 

ぴよ

ぴよ⇒マクノスケさんへ
マクノスケさん\(☆^〇^☆)/ こんばんは~
私はまだリウマチ暦が短いので炎症の痛みだけで壊れた痛みは経験した事が無いのですが 壊れた物は治らないですから マクノスケさんのお気持ちよくわかります。
少しでも関節破壊が抑えられると良いですね・・・
やはりその為にも寛解を目標としなければならないのでしょうね。
by ぴよ (2007-12-15 00:21) 

レモネード

\(⌒∇⌒)/おはよ~!!! ございます。
こちらでは初めまして~レモネードです。

ぴよさんはRAにまっこうから向き合っていらっしゃるんですね~
以前の私もそうでした。
積極的にできる治療はやってみる!そう思って頑張ってきました。
でも、、、
どうにもならない時期がくるんだなぁ・・・って最近思い始めました。
誰しも寛解を目指すのでしょうが物はやがて壊れていきます。
元には戻れない時がきます。
生きていられることのほうがどれだけありがたいか・・・
妥協ではなくこれが悲しい現実ではないかなぁ。。。
この病気、まだ敵が一枚上手のようです。

今日より明日が良い日でありますように・・・
d(^ v●)bわくわくd(●v ^)bルンルン
by レモネード (2007-12-15 10:54) 

なっち

ぴよさん \(@^〇^@)/☆こんばんわぁ

( ̄~ ̄;) ウーン
リウマチ年数か? それとも時代の差なのか?
1番悪い時と比べたら・・という・妥協なのか?

全部当てはまるんじゃないですかねぇ~~~。(^_^;)
寛解も 10年前以前は極限られた患者さんのものでしたからねぇ~~~。(^_^;)
昔は 『リウマチは痛くて当たり前』だったのだよ。
その先輩は 旧時代の考え方に基づいた発言ね。
ほら 自分が基準みたいなところがあるから。
しかし これを今の時代とごっちゃにしちゃあね。
CRPが0.4~0.8の間をウロウロたって ぴよさんはMMP-3が高いからねぇ。
どーせなら CRPとRFとMMP-3の数値を見てものを言ってほしいだね。
これぞ 今の時代ぞ。

まぁ 罹病が長くなると余病もあったり 歳も取っていたり(副作用の懸念) 一通りの薬を使い切っていたりと 妥協せざる終えないところもあるにはあるだ。

って ぴよさんも病歴の割りに DMARD’sもいろいろ使っているわよね。(^◇^;)
そろそろ妥協もいいんでない?(^◇^;)
ほら 妥協=壊れるってわけじゃないし~~~~。
ε=ε=ε=ε=ヾ(;^_^)ノニゲロー
by なっち (2007-12-15 21:26) 

ぴよ

ぴよ⇒レモネードさんへ
レモネ-ドさん \(☆^〇^☆)/ こんばんは~
ようこそ~いらっしゃいませ~ よくお越しくださいました。ヽ(^O^)ノ ーo(_ _)o ぺこっ♪

レモネ-ドさんのお気持ちも良く分かります。
私はリウマチに成り立ての頃は色々諦めてしまいました。 また 知り合いの医師にも「諦めて受け入れろ」といわれた事もあり 治療より副作用の方を考えて治療に望んでいた時期もありました。
でもそれは違うと気が付かせてくれたのが主治医なのです。
今はまだ 妥協する時期ではないとね・・・そして寛解の時期を経験させてくれたのです。
だから 今は私はまだこの状態だけどきっと寛解の時期がくると思っています。とは言っても壊れた関節は元に戻りませんよね なので 寛解の時期が来るまで精一杯治療していきたいと思います。
by ぴよ (2007-12-16 00:47) 

ぴよ

ぴよ⇒なっちさんへ
なっちさん \(☆^〇^☆)/ こんばんは~
こちらではおヽ(^○^*)/ひヽ(^ー^*)/さ~ヽ(^◇^*)/おひさで~す♪♪

>そろそろ妥協もいいんでない?
そうなのよね~ 私も何度か妥協しようと思う時はありましたよ~
でもね~主治医が許してくれないだな~これが・・・
その度に・・・説得されるのよね
ヤバイ?もしかしたら私は主治医に洗脳されているのかしら?
患者が訴えているのに妥協している医師よりありがたいし感謝もしております。あと・・・まだこの状態(体感)ではちょっと困るかな?
by ぴよ (2007-12-16 00:55) 

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