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診察日 またまたアクテムラ再再開 [診察日]

ヒュミラを1本から一度に2本打ちを開始したのが8月
その後様子を見ていたのですが、CRPが5.93と結局反応なく倍増した意味はなかった!
流石に主治医もぴよさんにはもうTNF系の生物製剤は使いませんと断言・・・
(心の中でこのお金があればこの壊れかけたストーブが買えたのにと、なんだかお金をドブに捨てた気分になってしまった。)

ヒュミラを体から抜き次を始める間にラッキーな事に大学病院の先生などリウマチ専門医とじっくり話をすることが出来ました。
そして、どの先生も既存の生物製剤が効かない患者が1%いると話した。
という事はぴよはその1%に入ったのかな?
そういえば、主治医も以前心配な患者5人のうちに入ると言われたことがある。
主治医の患者数とも一致している。という事はぴよが通っている施設にも5人いるのだろうか?
そしてそういう方はどうしているのですか?という質問に
総合病院の先生は、病院を渡り歩いたり、漢方や民間療法に走った後に戻ってきた患者も一部にいると・・・
そして、大学病院の方はやはり、全く使わないより使った方が数値が良い人もいるので 生物製剤とステロイドで次の生物製剤を出るまでしのいでいる方が多いそうです。
色々アドバイスを受けたり、過去の検査表や薬歴をみて、どの先生も主治医がすごく苦労しているとか、頑張ってくれているよ!と口揃えて主治医をかばう?(笑) 

診察日ではオルミエトやアクテムラ等の話が出て、結局過去にアクテムラが一時的にも効いたり反応しているという事で今回は点滴ではなく、注射を週に1回打つ事が認められたので、そうしたいと主治医が言ってきた。ただ注射が倍になれば、金額も倍になるよ!と一言・・・
主治医としては次のIL-6の生物製剤が出るまでの間アクテムラで凌ごうとしているのかな?
そして毎週アクテムラを打つ事になりました。

結局痛いとお金よりも藁もすがる思いになってしまうだろうな~

それにやはり、薬が効いていないと体が壊れていきます。
そしてだんだん不便な生活に・・・
メトレート8㎎/週、ケアラム50㎎/日 プレドニン10㎎/日 そしてアクテムラ毎週1本 
3度目のアクテムラどこまで効いてくれるのでしょうか?

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定期健診 [その他の病院]

今月はやけに定期検診があり大忙しでした。

まずは、甲状腺
前回検診に行ったときはドアは重くなかなか開けることが出来なかった為、他の方が入ったスキに後から入るなどと、姑息な手を使ったりなんかして入っていました。 が しかし です。
今回行ってみると、なんと!自動ドアに変わっておりました! \(^O^)/
そして中に入ってみるとスリッパなど履き替えはなく土足のまま入れるようになり。
あの、一度座ったら一生そのソファーに・・・というくらいのふかふかのソファーも立ちやすいソファーに変わっていました。\(^O^)/わ~い\(^O^)/
そして、診察室のドアは、ここはレントゲン室かい?という丸ノブの重たいドアも開けたら自然に締まる半自動ドアに変身しており、診察に入るとあのふかふかソファーの横にパイプ椅子が・・・
迷わずパイプ椅子に座り快適な診察を受けてきました。
ここの施設もまさか!私の為に?なんてわけありませんよね。リウマチさんが増えたのかな?
問題の甲状腺は やはり前回よりも数値が上がっていて・・・それでも今回は様子を見ようとなりました。
そして、最後に「あまり痛みがとれなかったら、甲状腺の方からもアプローチが出来るよ」と言われました。
はてさて?どういうことでしょう? この痛みは甲状腺からもあるのか?
私は100%リウマチからの痛みと思っていましたが・・・
何方かお分かりの方いますでしょうか?

そして、今度は緑内障・・・こちらも視野欠けが右だけではなく左にも出てきいるらしいですが、やっぱり様子みで終わりました。

人工股関節にしてから今月で2年経ちました。
2年検診では、診察室に入るなり「う~~ん!やっぱりまだ余っているね~」と言われ
「はい!リウマチの方が悪く歩くだけで精いっぱいなので」と答え
リウマチの話、お薬の話、やっぱりお薬の話、そして、ようやくレントゲンを見たかと思いきや
「肩、手術してもいい状態だよ! でも 問題はリウマチだよね」とやっぱりお薬の話 データーを見て「内科の先生も苦労しているね」と同僚の心配 そしてやっぱりお薬の話。
私の方から股関節は?と聞いたら、「大丈夫」と言ってので 「では、1年後の検診で大丈夫ですね」と私が言ったら、主治医が「そんなことないよ! 最長で1年 いつ来てもいいからね」と言われ、診察室を後にしました。
それって、手術の決断したらおいでね。っていう事だよね?

昨年肩を診て「もらったときは、「やばいね。持つかな? 持たせよう」などと言っていた整形外科の先生でしたが、なんだかやけに丸くなっていたような気がしました。
そして、1年経って1年もったのかな?取り合えず持たせたのでしょうか?
昨年のやり取りはこんな感じでした。
http://piyo3piyo3.blog.so-net.ne.jp/2016-10-14
そしてこの肩何処まで持つのでしょうか? 

そして、問題のリウマチ・・・
あっ!これはその他の病院ではないですね。



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紅葉はまだかな? [犬(シアン)]

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雨続きの合間のお出かけ、この日も予報では雨・・・
それでもシアンと一緒に出掛けてきました。
久々のお出かけでゴンドラに乗るシアンも何となく嬉しいそうに見えます。
ロープウェイをおり、シアンは主人が抱っこしてみんなで紅葉のあるとことまで歩く予定でしたが、思っていた以上の悪路の為主人と子どもだけが行く事になり、シアンと私はお留守番する事にしました。
シアンとお留守番をしていたら、素敵な雲海と飛行機雲と出会う事が出来ました。

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私にはこの飛行機雲が十字架に見えたので思わず撮ってしまいました。
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アクアアート [日記]

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先日いつものメンバーでアクアアートを観てきました。
昨年娘と行った金魚展とは違いこちらは金魚より器がメイン物によっては金魚が見えずらいのもありました。
それでも遠くから眺めるとどれも素敵なアートです。

アートを観た後はみんなでランチ・・・共に仕事をしてきた仲間だからなのかな? 全く問題起きず続けられるのは・・・

さて! 今月は何処に行くのだろう?!

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里帰り 再び [旅行]

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35度以上になり記録を出した日に関東から北海道へ、熱帯夜が続く関東に戻ったかと思ったら、最低気温が14度を記録した北海道へ再び・・・

札幌からほど近い、いや! いつの間にか 札幌市になっていた定山渓へ・・・女性専用宿にとまり、姉のリフレッシュに付き合いいやいや 一緒にリフレッシュしてきました。
さすが女性専用宿です。アメニティもしっかりしていて、4種類ある中から好きなのが選ぶことが出来るようで、姉はオムニサンスを、私はロクシタンを選びました。
ここの宿のコンセプトはデトックス、ストレスなどを温泉などで整える。とあるだけに宿に着き渡されるのは茶葉の入った水筒でした。姉はデトックス効果のお茶を選び、私はリラックスのジャスミンをメインに色々配合された中国茶を選びました。また、滞在中の食事も全て薬膳で、夕食では二人のスープが違ったりして ん? へ? どうして? と思っていたら、姉はデトックス、私はリラックスを選んでいたので、その為違った内容のものが出てきたのにはびっくりです。
そして、とにかく姉と二人で体に良いね。と言いながらエステや温泉を楽しんだり、デトックスと言って逆に体がビックリするのではないかと思うくらいたっぷり色々な体験をして過ごしてきました。

が!しかし、しかしです! 帰り道では アイスの鉄人でアイスをお代わりする2人、夕食には焼肉を食べて帰ってきた二人でした。

その後も普段はこんな事出来ないからと、札幌で有名なアイスを食べたり、ラーメン、汁なしラーメン、油そば、スープカレー、ジンギスカン などなど 食べ歩き もうこれはデトックスではなく爆発した様にストレス発散?不摂生をしてきました。


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また、住んでいると行く事のない白い恋人パークで 白い恋人パフェを食べたり、ロイズのイートインでブランチをしたりとせっかく来たのだからと挨拶回りや手続きなのど合間に姉が札幌を楽しませてくれ、あっという間に一週間が過ぎてしまいました。

本来ならこの時期に里帰りし、両親と会い、その後姉の希望で のんびり まったりと過ごす予定で早くから航空券やホテルの予約をしていました。母親を見舞う予定でいた日は奇しくも月命日となってしまいましたが、四十九日も無事終え自宅に戻りました。
若くして寝たきりになり16年間、母もそれを看ていた姉も本当にお疲れ様です。






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