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GW [旅行]

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今年のGWは佐渡へGO 
フェリーで島へ渡り、まず先に行ったところはトキがいる所でした。
たまたま前日にトキの卵が羽化し、お母さんはヒナの為に一生懸命ドジョウを探していました。

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そして夜には日本海でのサンセット・・・

もちろんシアンも一緒です。

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パンダ [日記]

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いつものメンバーで3月は皇居の桜
そして 今月はパンダを見に行ってきました。
正直言いまして、皆さんについて行ける状態ではなかったので参加しようか迷ったのですが、当日の朝は体調が良く待ち合わせ時間にも遅れずに行けたので参加させていただきました。(LCAP効果かな?)

皆さんのおかげでシャンシャンを観ることが出来ました。
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2月のCRP [ぴよのリウマチ]

2月は3回の採血がありました。
1つはいつものリウマチの定期健診の為の採血、2つ目は人間ドックでの採血、そして最後の1つはLCAP(エルキャップ)を開始する為 大学病院に紹介され時の採血です。

まず、人間ドックでのCRPの結果が3.27と1月のリウマチ診察の時とほぼ横ばい。
ところが、その4日後の2月のリウマチ診察の時のCRPが5.24 血沈67と上がっていた。
ん?4日後でこんなに上がるのか?人間ドック後の青森旅行の無理がたたったのでしょうか?
と思っていたら、その1週間後に他の施設で受けた時のCRPが6.91 血沈92 MMP-3に至っては1064.4と久々に4桁を記録していました。もうこれはアクテムラが効いているとは言えがたい状態になっていましたが、既にLCAP(エルキャップ療法)は始まっている為、薬の変更も出来ず Stay
普段、月に何度も採血をしないのでわかりませんでしたが、こんな短期間上がっていくものなんですね。

そのLCAP(エルキャップ)を予約した時間に行き準備をして開始・・・
事前に血管を確認して、針を刺す2時間前に指定された所に自分で麻酔のテープ貼ります。
ベッドの横になり・・・1回目失敗・・・超音波で血管を確認するもの2回、3回と・・・
じゃ~温まった反対の腕からと刺してみたものの、やはり駄目だったようです。「あれ?こんな血管だったけ?」とLCAP担当先生と外来主治医が話していたのですが、ベットに寝かされ目のやり場もなく瞑っていたのですが、ふと目を開けるとそこには6人以上の医師や看護師に取り囲まれていました。結局1時間たっても開始できず、開始前にお手洗いに行っていたのですが、緊張からなのか1度トイレ休憩させてもらいました。
その為医師も限界と感じたのか、仕切り直し後は足首に刺し成功!ちなみに足首には事前に麻酔テープは貼っていなかったので、ジェルの麻酔で対処したようです。
やっと開始されたのですが、炎症が高すぎて?30分もしないうちに膜がはり詰まってしまったようで、無理をせず返血となってしまいました。

エルキャップ療法が効果あるかどうかの前に血管確保など、いくつかの課題を乗り越えなければならないようです。

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アクテムラ週1回&LCAP [診察日]

アクテムラを週1回打つようになり、3ヶ月が経ちました。
やはり、アクテムラ+MTX+ケアラムではCRP3.29とコントロールが付かない。
そうなるとどうするか?となり 新たな薬、オルミエントやケブザラを待って・・・という方法もあるのですが、今できる事・・・と言う事でエルキャップを開始する事にしました。

エルキャップは10年以上前に開発され一時リウマチ患者でも話題にのぼっていましたが、リウマチその物を抑えるものではないので、今は潰瘍性大腸炎などに使われるケースが多くなっているようです。
その為通院している施設でも以前はやっていたのですが、現在は一部の施設でしかやらなくなったらしく、エルキャップを受ける為に紹介状を頂き行く事になりました。

始めていく病院、事前に初診予約を入れ 白血球除去療法担当の先生を受診
病歴などを診て確かにやった方がいいねとなり、採血後に、血漿交換・白血球除去療法のお部屋を見学させてくれました。そこでも担当の医師から実際の物を見せて頂いたり色々説明を受け、針を刺す血管の確認をしたりと丁寧な対応をして頂きました。そして一週間後、検査結果に問題がなく受ける事になりました。

暫くは毎週通わなくてなりません。
毎週火曜日にアクテムラを打ち、水曜にMTXを服用、木曜日にLCAP それに毎週のリハビリと毎日がイベントの様です。
3月があっという間に去っていきそうです。


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春の訪れ [日記]

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いつものメンバーでお出かけ・・・
1月は銀座シックスでのランチだったのですが、今月は箱根にある有名なホテルのカレーを食べに出掛けました。

このメンバーで箱根方面に出掛けるとやっぱり雨交じりの天候
SAで休憩をしていたら雨も止んできたので、途中にある河津桜を見に立ち寄る事にしました。
4分咲きと聞いていたのですが、思ったよりも咲いていて一足早い春を楽しむ事が出来ました。

その後箱根に着いたときはみぞれになっていていましたが、目的のカレーを食べ、ホテルを散策、その後駅前を観光しながらお土産探してして戻ってきました。

今月は冬真っただ中の雪を満喫し、翌週には桜を楽しむ事が出来ました。
どちらも同じ日本なんですよね。

次回は何処かな?

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